maandag 29 november 2010
Uitvaart
A.s. donderdagavond is er gelegenheid om afscheid van Eric te nemen en te condoleren. De uitvaart wordt op vrijdag 3 december gehouden. Wij hebben niet van iedereen adressen en dus willen wij op deze wijze zoveel mogelijk mensen informeren. Uiteraard is iedereen van harte welkom om afscheid van Eric te nemen.
vrijdag 26 november 2010
Afscheid..........
Eric is vandaag om ca. 16.45 uur ingeslapen omringd door zijn naasten.
Sinds gisteravond was er een negatieve stroomversnelling. Vandaag bleek dat Eric 100%zuurstof kreeg, de opname van de zuurstof beperkt was, zijn hartslag versnelde en zijn bloeddruk daalde. Dat terwijl hij gisteren nog redelijk in staat leek zelf te ademen. Dat lijkt zijn laatste krachtsinspanning te zijn geweest.
Vanmiddag hoorden wij dat de artsen geen verdere behandeling mogelijk achtten. Toen vandaag zijn medicatie was stopgezet is hij binnen 10 minuten ingeslapen. Dat geeft wel aan dat hij helemaal op was. Het gevecht tegen de kanker had hij overwonnen, maar het gevecht tegen de fibrose was een gevecht dat hij niet kon winnen en daar moeten we ons bij neerleggen.
Wij zijn ontzettend verdrietig in de wetenschap dat we hem nooit meer kunnen zien, horen en voelen.
Sinds gisteravond was er een negatieve stroomversnelling. Vandaag bleek dat Eric 100%zuurstof kreeg, de opname van de zuurstof beperkt was, zijn hartslag versnelde en zijn bloeddruk daalde. Dat terwijl hij gisteren nog redelijk in staat leek zelf te ademen. Dat lijkt zijn laatste krachtsinspanning te zijn geweest.
Vanmiddag hoorden wij dat de artsen geen verdere behandeling mogelijk achtten. Toen vandaag zijn medicatie was stopgezet is hij binnen 10 minuten ingeslapen. Dat geeft wel aan dat hij helemaal op was. Het gevecht tegen de kanker had hij overwonnen, maar het gevecht tegen de fibrose was een gevecht dat hij niet kon winnen en daar moeten we ons bij neerleggen.
Wij zijn ontzettend verdrietig in de wetenschap dat we hem nooit meer kunnen zien, horen en voelen.
woensdag 24 november 2010
Communicatie deel II
Maandag zou Eric een bronchoscopie krijgen; er wordt dan een kijkertje in de longen gebracht en vervolgens kan een 'hapje' weefsel worden weggenomen voor nader onderzoek. Maandagmiddag stond het apparaat al klaar naast Eric's bed en werd ik gevraagd weg te gaan omdat men met het onderzoek wilde beginnen. In de 24 uur daarna is het standpunt wel of niet uitvoeren van een bronchoscopie 4 x (!!) gewijzigd en tot op heden is er geen bronchoscopie uitgevoerd.
De afgelopen dagen hebben we verschillende berichten gehoord over het reduceren van de sedatie (slaapmedicatie). Dit varieerde van het volledig afbouwen van deze medicatie en Eric weer volledig bij bewustzijn laten komen tot het slechts deels afbouwen waarbij Eric op de grens van bewustzijn zou worden gebracht. Alhoewel wij Eric het liefst volledig bij bewustzijn zien, achten wij dat in zijn huidige situatie nog niet mogelijk en wenselijk. Wij zijn van mening dat een gedeeltelijke afbouw beter is en pas als dit goed gaat en Eric wellicht minder ondersteuning van de beademingsmachine nodig heeft, tot volledige afbouw moet worden overgegaan. Uiteindelijk is tot een gedeeltelijke afbouw besloten. Eric had vandaag af en toe heel even zijn ogen open maar is nog heel ver weg.
De communicatie omtrent bronchoscopie en slaapmedicatie hebben bij ons in 1e instantie tot de nodige verwarring en vervolgens tot irritatie en boosheid geleid. Wij hebben hier een arts op aangesproken en aangegeven dat we begrijpen dat Eric's situatie heel lastig is en dat daar geen standaardoplossing voor is. Maar de manier waarop het nu gaat lijkt alsof er ad-hoc beslissingen worden genomen in plaats van beslissingen op basis van een bepaalde visie. De arts begreep ons (uiteraard!)en zou dit binnen het team overbrengen. We zijn benieuwd of dit effect heeft! Zo niet, dan moeten we de volgende keer nog iets minder aardig worden, en ik kan jullie alvast zeggen dat dat zeker zal lukken ;-)
We moeten de komende week de uitslagen van de biopsie afwachten en het definitieve bericht vanuit Groningen of Eric wellicht toch nog voor een longtransplantatie in aanmerking kan komen. Gevoelsmatig wordt dit een ontzettend belangrijke week; de uitkomsten van de biopsie en het antwoord vanuit Groningen zijn ons inziens cruciaal voor het al dan niet voortzetten van Eric's behandeling.
P.S. Omdat Eric's hartslag en bloeddruk erg sterk reageren op alle prikkels uit de omgeving willen we de komende week het bezoek zoveel mogelijk beperken. Wij hopen op jullie begrip!
Liefs,
Nicole
De afgelopen dagen hebben we verschillende berichten gehoord over het reduceren van de sedatie (slaapmedicatie). Dit varieerde van het volledig afbouwen van deze medicatie en Eric weer volledig bij bewustzijn laten komen tot het slechts deels afbouwen waarbij Eric op de grens van bewustzijn zou worden gebracht. Alhoewel wij Eric het liefst volledig bij bewustzijn zien, achten wij dat in zijn huidige situatie nog niet mogelijk en wenselijk. Wij zijn van mening dat een gedeeltelijke afbouw beter is en pas als dit goed gaat en Eric wellicht minder ondersteuning van de beademingsmachine nodig heeft, tot volledige afbouw moet worden overgegaan. Uiteindelijk is tot een gedeeltelijke afbouw besloten. Eric had vandaag af en toe heel even zijn ogen open maar is nog heel ver weg.
De communicatie omtrent bronchoscopie en slaapmedicatie hebben bij ons in 1e instantie tot de nodige verwarring en vervolgens tot irritatie en boosheid geleid. Wij hebben hier een arts op aangesproken en aangegeven dat we begrijpen dat Eric's situatie heel lastig is en dat daar geen standaardoplossing voor is. Maar de manier waarop het nu gaat lijkt alsof er ad-hoc beslissingen worden genomen in plaats van beslissingen op basis van een bepaalde visie. De arts begreep ons (uiteraard!)en zou dit binnen het team overbrengen. We zijn benieuwd of dit effect heeft! Zo niet, dan moeten we de volgende keer nog iets minder aardig worden, en ik kan jullie alvast zeggen dat dat zeker zal lukken ;-)
We moeten de komende week de uitslagen van de biopsie afwachten en het definitieve bericht vanuit Groningen of Eric wellicht toch nog voor een longtransplantatie in aanmerking kan komen. Gevoelsmatig wordt dit een ontzettend belangrijke week; de uitkomsten van de biopsie en het antwoord vanuit Groningen zijn ons inziens cruciaal voor het al dan niet voortzetten van Eric's behandeling.
P.S. Omdat Eric's hartslag en bloeddruk erg sterk reageren op alle prikkels uit de omgeving willen we de komende week het bezoek zoveel mogelijk beperken. Wij hopen op jullie begrip!
Liefs,
Nicole
maandag 22 november 2010
Biopsie en bronchoscopie
Na een aantal goede dagen waarin de beademingsdruk neerwaarts kon worden bijgesteld, is de situatie vanaf afgelopen vrijdagavond weer iets verslechterd. Eric heeft af en toe koorts, waardoor dit komt is nog onduidelijk. Mede hierdoor heeft men de beademingsdruk vrijdagavond weer moeten verhogen.
Vandaag zijn een biopsie en een bronchoscopie verricht; het weefsel dat is weggehaald zal door een pathaloog en een microbioloog worden onderzocht en op kweek worden gezet. Na 10 dagen is de gehele uitslag bekend, de komende dagen zullen we stukje bij beetje al eea te horen krijgen. De artsen weten niet goed wat er exact aan de hand is en men hoopt dat hierdoor te weten te komen zodat men Eric nog gerichter kan behandelen.
De longarts heeft de laatste CT-scan ingestuurd naar Groningen en probeert nogmaals of Eric in aanmerking kan komen voor een longtransplantatie, mede gezien zijn leeftijd. Feitelijk is de kans heel klein omdat Eric 7 jaar vrij van kanker moet zijn om op de wachtlijst geplaatst te kunnen worden. Het schijnt dat het risico van terugkeer van kanker te groot is als de transplantatie binnen 7 jaar gebeurt omdat men het immuunsysteem volledig dient stil te leggen. Verder heeft de arts aangegeven dat ze aan het onderzoeken is of er experimentele medicijnen en behandelingen mogelijk zijn. Het woord experimenteel zegt het al; dit biedt geen garantie op succes maar ja, het is wellicht een laatste kans.
En ondertussen is de 4e week van Eric's verblijf op de IC alweer ingegaan. Het lijkt erop dat mijn sterke, dappere broer nog steeds blijft vechten, we wachten af....
Liefs,
Nicole
Vandaag zijn een biopsie en een bronchoscopie verricht; het weefsel dat is weggehaald zal door een pathaloog en een microbioloog worden onderzocht en op kweek worden gezet. Na 10 dagen is de gehele uitslag bekend, de komende dagen zullen we stukje bij beetje al eea te horen krijgen. De artsen weten niet goed wat er exact aan de hand is en men hoopt dat hierdoor te weten te komen zodat men Eric nog gerichter kan behandelen.
De longarts heeft de laatste CT-scan ingestuurd naar Groningen en probeert nogmaals of Eric in aanmerking kan komen voor een longtransplantatie, mede gezien zijn leeftijd. Feitelijk is de kans heel klein omdat Eric 7 jaar vrij van kanker moet zijn om op de wachtlijst geplaatst te kunnen worden. Het schijnt dat het risico van terugkeer van kanker te groot is als de transplantatie binnen 7 jaar gebeurt omdat men het immuunsysteem volledig dient stil te leggen. Verder heeft de arts aangegeven dat ze aan het onderzoeken is of er experimentele medicijnen en behandelingen mogelijk zijn. Het woord experimenteel zegt het al; dit biedt geen garantie op succes maar ja, het is wellicht een laatste kans.
En ondertussen is de 4e week van Eric's verblijf op de IC alweer ingegaan. Het lijkt erop dat mijn sterke, dappere broer nog steeds blijft vechten, we wachten af....
Liefs,
Nicole
woensdag 17 november 2010
Klaplong
Aan het begin van de middag kwam ik bij Eric, gelijk kwam de arts eraan om te vertellen dat men op de CT-scan had gezien dat Eric een klaplong heeft. Dit kan o.a. zijn veroorzaakt door de hoge drukken waarmee de zuurstof via de beademingsmachine in zijn longen wordt gepompt. Wat een tegenvaller!! Gelijk is er een drain ingebracht die ervoor moet zorgen dat de ingeklapte long zich weer kan ontplooien.
Later op de middag hadden we een goed gesprek met de longarts, een heel deskundige vrouw maar daarnaast ook een prettig persoon. Zij gaf aan dat ze nog veel had nagedacht en nagepraat met de andere artsen over het gesprek van afgelopen vrijdag en dat ze het een heel moeilijk gesprek had gevonden, net als wij.
Wij hebben vandaag nogmaals vragen gesteld over hoe het zover heeft kunnen komen met Eric en de longarts gaf aan dat zowel de uroloog als de oncoloog de laatste weken slecht slapen door bepaalde zaken die ze achteraf waarschijnlijk anders zouden doen. Ze gaf ook aan dat men hiervan heeft geleerd en dat er in de toekomst anders gehandeld zal worden. Op zich heel goed om te horen, alleen wordt Eric daar helaas niet beter van. De oncoloog had feitelijk voor de operatie nog een CT-scan moeten laten maken van Eric's longen en een longfunctie-onderzoek moeten laten verrichten. Daarnaast is bij de operatie een hechting niet helemaal goed verricht waardoor Eric een zware bloeding heeft gekregen. Natuurlijk maakt iedereen fouten, het moeilijke bij artsen is alleen dat het kan leiden tot het in gevaar brengen van een mensenleven. Alhoewel we Eric's situatie niet kunnen veranderen voelt het wel goed dat we, al is het heel voorzichtig en slechts van 1 arts, de bevestiging hebben gekregen dat er niet geheel volledig c.q. onjuist is gehandeld.
De longarts gaf tevens aan dat de slaapmedicatie niet geheel zal worden afgebouwd aangezien Eric's situatie daar nog lang niet goed genoeg voor is. Voorop staat dat Eric zich comfortabel moet blijven voelen. Zij gaat nog voor ons uitzoeken waarom men afgelopenmaandagheeft besloten om de slaapmedicatie volledig af te bouwen (dit is dinsdag wederom gecorrigeerd en opgevoerd).
En zo rest ons niets anders dan af te wachten en te blijven hopen. Het begint wel steeds zwaarder te worden omdat er na elk goed bericht, hoe klein ook, steeds weer een minder goed bericht volgt. Gezien Eric's situatie moet er nu snel een tijd komen dat het weken achter elkaar alleen maar beter gaat of op z'n minst stabiel blijft.
Liefs,
Nicole
Later op de middag hadden we een goed gesprek met de longarts, een heel deskundige vrouw maar daarnaast ook een prettig persoon. Zij gaf aan dat ze nog veel had nagedacht en nagepraat met de andere artsen over het gesprek van afgelopen vrijdag en dat ze het een heel moeilijk gesprek had gevonden, net als wij.
Wij hebben vandaag nogmaals vragen gesteld over hoe het zover heeft kunnen komen met Eric en de longarts gaf aan dat zowel de uroloog als de oncoloog de laatste weken slecht slapen door bepaalde zaken die ze achteraf waarschijnlijk anders zouden doen. Ze gaf ook aan dat men hiervan heeft geleerd en dat er in de toekomst anders gehandeld zal worden. Op zich heel goed om te horen, alleen wordt Eric daar helaas niet beter van. De oncoloog had feitelijk voor de operatie nog een CT-scan moeten laten maken van Eric's longen en een longfunctie-onderzoek moeten laten verrichten. Daarnaast is bij de operatie een hechting niet helemaal goed verricht waardoor Eric een zware bloeding heeft gekregen. Natuurlijk maakt iedereen fouten, het moeilijke bij artsen is alleen dat het kan leiden tot het in gevaar brengen van een mensenleven. Alhoewel we Eric's situatie niet kunnen veranderen voelt het wel goed dat we, al is het heel voorzichtig en slechts van 1 arts, de bevestiging hebben gekregen dat er niet geheel volledig c.q. onjuist is gehandeld.
De longarts gaf tevens aan dat de slaapmedicatie niet geheel zal worden afgebouwd aangezien Eric's situatie daar nog lang niet goed genoeg voor is. Voorop staat dat Eric zich comfortabel moet blijven voelen. Zij gaat nog voor ons uitzoeken waarom men afgelopenmaandagheeft besloten om de slaapmedicatie volledig af te bouwen (dit is dinsdag wederom gecorrigeerd en opgevoerd).
En zo rest ons niets anders dan af te wachten en te blijven hopen. Het begint wel steeds zwaarder te worden omdat er na elk goed bericht, hoe klein ook, steeds weer een minder goed bericht volgt. Gezien Eric's situatie moet er nu snel een tijd komen dat het weken achter elkaar alleen maar beter gaat of op z'n minst stabiel blijft.
Liefs,
Nicole
dinsdag 16 november 2010
Communicatie
In menig grote organisatie (en ook in vele kleinere organisaties!) is de communicatie niet altijd optimaal, dit geldt ook voor de VU. Alhoewel artsen en verpleging absoluut deskundig zijn hebben ze allemaal een eigen stijl en manier van communiceren. Aangezien er 3 diensten per 24 uur worden gedraaid hebben we dus vaak verschillende artsen en verpleegkundigen waar we mee spreken en de informatie die wij horen is niet altijd consistent.
Zo was ons vrijdag verteld dat Eric maandag een CT-scan zou krijgen en dat de uitslag daarvan maandag of dinsdag met ons besproken zou worden. Gistermiddag bleek bij navragen dat dit waarschijnlijk niet door zou gaan en wanneer deze dan wel zou worden gemaakt wist men nog niet, pfffft. Vervelend omdat Eric continu in onze gedachten is en wij ontzettend graag willen weten hoe het ervoor staat.
Verder hoorden we gistermiddag bij toeval dat men Eric's slaapmedicatie aan het afbouwen was. Toen wij vroegen waarom dat was gaf men aan dat het niet goed was om iemand gedurende lange tijd deze medicatie te geven. Logisch, maar gezien het gesprek met de artsen van afgelopen vrijdag hadden wij niet het idee dat Eric nog bij bewustzijn zou (kunnen) komen. Na enig doorvragen bij de verpleging bleek dat er sprake is van een lichte verbetering van de situatie; het toegediende zuurstofpercentage is nu iets lager t.o.v. vrijdag, evenals de druk waarmee de zuurstof de longen in wordt gepompt. Het zat ons echter helemaal niet lekker dat de kans aanwezig was dat Eric weer zou bijkomen en heel onrustig zou worden en wellicht zelfs weer de beademingsslang er uit zou willen trekken. Ik bleef er maar aan denken, dus heb om 22.30 uur toch nog maar met de IC gebeld en gevraagd of de arts mij terug kon bellen. Alhoewel deze arts erg zijn best deed om alles toe te lichten blijft het vreemd dat wij vrijdag van de artsen het gevoel hadden gekregen dat bijna het stadium 'uitbehandeld' was bereikt en dat nu, na een kleine verbetering, sprake lijkt te zijn van een totaal andere situatie. Op zich heel fijn dat er nog een beetje hoop is maar gevoelsmatig klopt het niet. We hebben afgesproken om na de CT-scan opnieuw met de artsen een gesprek aan te gaan. Zojuist hoorde ik dat de scan net is gemaakt en dat we de uitslag en andere vragen morgenmiddag zullen bespreken.
Het moeilijkste van alles is om de situatie van dag tot dag te blijven bekijken. Na een aantal zware gesprekken hebben we nu weer een heel klein beetje hoop gekregen. We zijn echter behoorlijk bang dat de situatie over een paar dagen weer heel anders kan zijn. Maar gezien de dag-tot-dagbenadering die wij proberen toe te passen, hebben we vanmiddag bij Eric's bed gezeten en hem vele malen verteld dat het langzaam de goede kant opgaat. Gezien zijn hartslag en bloeddruk leek hij op onze aanwezigheid te reageren.
Hopelijk houdt de opgaande lijn stand! Morgenavond volgt meer info, na het gesprek met de artsen.
Liefs,
Nicole
Zo was ons vrijdag verteld dat Eric maandag een CT-scan zou krijgen en dat de uitslag daarvan maandag of dinsdag met ons besproken zou worden. Gistermiddag bleek bij navragen dat dit waarschijnlijk niet door zou gaan en wanneer deze dan wel zou worden gemaakt wist men nog niet, pfffft. Vervelend omdat Eric continu in onze gedachten is en wij ontzettend graag willen weten hoe het ervoor staat.
Verder hoorden we gistermiddag bij toeval dat men Eric's slaapmedicatie aan het afbouwen was. Toen wij vroegen waarom dat was gaf men aan dat het niet goed was om iemand gedurende lange tijd deze medicatie te geven. Logisch, maar gezien het gesprek met de artsen van afgelopen vrijdag hadden wij niet het idee dat Eric nog bij bewustzijn zou (kunnen) komen. Na enig doorvragen bij de verpleging bleek dat er sprake is van een lichte verbetering van de situatie; het toegediende zuurstofpercentage is nu iets lager t.o.v. vrijdag, evenals de druk waarmee de zuurstof de longen in wordt gepompt. Het zat ons echter helemaal niet lekker dat de kans aanwezig was dat Eric weer zou bijkomen en heel onrustig zou worden en wellicht zelfs weer de beademingsslang er uit zou willen trekken. Ik bleef er maar aan denken, dus heb om 22.30 uur toch nog maar met de IC gebeld en gevraagd of de arts mij terug kon bellen. Alhoewel deze arts erg zijn best deed om alles toe te lichten blijft het vreemd dat wij vrijdag van de artsen het gevoel hadden gekregen dat bijna het stadium 'uitbehandeld' was bereikt en dat nu, na een kleine verbetering, sprake lijkt te zijn van een totaal andere situatie. Op zich heel fijn dat er nog een beetje hoop is maar gevoelsmatig klopt het niet. We hebben afgesproken om na de CT-scan opnieuw met de artsen een gesprek aan te gaan. Zojuist hoorde ik dat de scan net is gemaakt en dat we de uitslag en andere vragen morgenmiddag zullen bespreken.
Het moeilijkste van alles is om de situatie van dag tot dag te blijven bekijken. Na een aantal zware gesprekken hebben we nu weer een heel klein beetje hoop gekregen. We zijn echter behoorlijk bang dat de situatie over een paar dagen weer heel anders kan zijn. Maar gezien de dag-tot-dagbenadering die wij proberen toe te passen, hebben we vanmiddag bij Eric's bed gezeten en hem vele malen verteld dat het langzaam de goede kant opgaat. Gezien zijn hartslag en bloeddruk leek hij op onze aanwezigheid te reageren.
Hopelijk houdt de opgaande lijn stand! Morgenavond volgt meer info, na het gesprek met de artsen.
Liefs,
Nicole
vrijdag 12 november 2010
Gesprek met de artsen
Zojuist hebben we een zwaar en moeizaam gesprek gehad met een heel bataljon aan artsen en 1 verpleegkundige. Naast de oncoloog, de uroloog die Eric heeft geopereerd, een longarts, een onbekend persoon die het vak waarschijnlijk moet leren was er een intensivist (IC-arts) die het woord voerde. Doordat we met 9 'man' in een kleine kamer zaten en onze lieve zoon c.q. broer het gespreksonderwerp was liepen zowel de temperatuur als de emoties behoorlijk hoog op.
We hebben veel vragen gesteld, o.a. of de laatste operatie van 26 oktober echt wel noodzakelijk was, helemaal omdat recent is gebleken dat het weggehaalde weefsel geen kwaadaardige cellen bevatte. De artsen benadrukten dat deze operatie moest plaatsvinden omdat bij dergelijk grote hoeveelheden 'resten' de kans te groot is dat zich daar later een zeer kwaadaardige tumor uit ontwikkelt.
Men benadrukte nogmaals dat Eric's situatie heel zorgelijk is maar men wil maandag een nieuwe CT-scan maken om te kijken hoe zijn longen er dan uit zien. Gisteren heeft men de medicatie enigszins gewijzigd en men wil kijken of dit nog effect heeft. De artsen wilden van ons weten of wij ermee instemmen om Eric bij een eventuele hartstilstand niet meer te reanimeren aangezien dit volgens hen kansloos is, mede gezien zijn huidige situatie. Ook dit is een zwaar besluit om te nemen omdat dit voelt als weer een stapje verder in het proces van afscheid nemen.
Maandag of dinsdag zullen wij wederom een gesprek hebben met de artsen om te kijken hoe de situatie dan is.
Liefs,
Nicole
We hebben veel vragen gesteld, o.a. of de laatste operatie van 26 oktober echt wel noodzakelijk was, helemaal omdat recent is gebleken dat het weggehaalde weefsel geen kwaadaardige cellen bevatte. De artsen benadrukten dat deze operatie moest plaatsvinden omdat bij dergelijk grote hoeveelheden 'resten' de kans te groot is dat zich daar later een zeer kwaadaardige tumor uit ontwikkelt.
Men benadrukte nogmaals dat Eric's situatie heel zorgelijk is maar men wil maandag een nieuwe CT-scan maken om te kijken hoe zijn longen er dan uit zien. Gisteren heeft men de medicatie enigszins gewijzigd en men wil kijken of dit nog effect heeft. De artsen wilden van ons weten of wij ermee instemmen om Eric bij een eventuele hartstilstand niet meer te reanimeren aangezien dit volgens hen kansloos is, mede gezien zijn huidige situatie. Ook dit is een zwaar besluit om te nemen omdat dit voelt als weer een stapje verder in het proces van afscheid nemen.
Maandag of dinsdag zullen wij wederom een gesprek hebben met de artsen om te kijken hoe de situatie dan is.
Liefs,
Nicole
Abonneren op:
Posts (Atom)