maandag 29 november 2010

Uitvaart

A.s. donderdagavond is er gelegenheid om afscheid van Eric te nemen en te condoleren. De uitvaart wordt op vrijdag 3 december gehouden. Wij hebben niet van iedereen adressen en dus willen wij op deze wijze zoveel mogelijk mensen informeren. Uiteraard is iedereen van harte welkom om afscheid van Eric te nemen.


vrijdag 26 november 2010

Afscheid..........

Eric is vandaag om ca. 16.45 uur ingeslapen omringd door zijn naasten.

Sinds gisteravond was er een negatieve stroomversnelling. Vandaag bleek dat Eric 100%zuurstof kreeg, de opname van de zuurstof beperkt was, zijn hartslag versnelde en zijn bloeddruk daalde. Dat terwijl hij gisteren nog redelijk in staat leek zelf te ademen. Dat lijkt zijn laatste krachtsinspanning te zijn geweest.

Vanmiddag hoorden wij dat de artsen geen verdere behandeling mogelijk achtten. Toen vandaag zijn medicatie was stopgezet is hij binnen 10 minuten ingeslapen. Dat geeft wel aan dat hij helemaal op was. Het gevecht tegen de kanker had hij overwonnen, maar het gevecht tegen de fibrose was een gevecht dat hij niet kon winnen en daar moeten we ons bij neerleggen.

Wij zijn ontzettend verdrietig in de wetenschap dat we hem nooit meer kunnen zien, horen en voelen.

woensdag 24 november 2010

Communicatie deel II

Maandag zou Eric een bronchoscopie krijgen; er wordt dan een kijkertje in de longen gebracht en vervolgens kan een 'hapje' weefsel worden weggenomen voor nader onderzoek. Maandagmiddag stond het apparaat al klaar naast Eric's bed en werd ik gevraagd weg te gaan omdat men met het onderzoek wilde beginnen. In de 24 uur daarna is het standpunt wel of niet uitvoeren van een bronchoscopie 4 x (!!) gewijzigd en tot op heden is er geen bronchoscopie uitgevoerd.

De afgelopen dagen hebben we verschillende berichten gehoord over het reduceren van de sedatie (slaapmedicatie). Dit varieerde van het volledig afbouwen van deze medicatie en Eric weer volledig bij bewustzijn laten komen tot het slechts deels afbouwen waarbij Eric op de grens van bewustzijn zou worden gebracht. Alhoewel wij Eric het liefst volledig bij bewustzijn zien, achten wij dat in zijn huidige situatie nog niet mogelijk en wenselijk. Wij zijn van mening dat een gedeeltelijke afbouw beter is en pas als dit goed gaat en Eric wellicht minder ondersteuning van de beademingsmachine nodig heeft, tot volledige afbouw moet worden overgegaan. Uiteindelijk is tot een gedeeltelijke afbouw besloten. Eric had vandaag af en toe heel even zijn ogen open maar is nog heel ver weg.

De communicatie omtrent bronchoscopie en slaapmedicatie hebben bij ons in 1e instantie tot de nodige verwarring en vervolgens tot irritatie en boosheid geleid. Wij hebben hier een arts op aangesproken en aangegeven dat we begrijpen dat Eric's situatie heel lastig is en dat daar geen standaardoplossing voor is. Maar de manier waarop het nu gaat lijkt alsof er ad-hoc beslissingen worden genomen in plaats van beslissingen op basis van een bepaalde visie. De arts begreep ons (uiteraard!)en zou dit binnen het team overbrengen. We zijn benieuwd of dit effect heeft! Zo niet, dan moeten we de volgende keer nog iets minder aardig worden, en ik kan jullie alvast zeggen dat dat zeker zal lukken ;-)

We moeten de komende week de uitslagen van de biopsie afwachten en het definitieve bericht vanuit Groningen of Eric wellicht toch nog voor een longtransplantatie in aanmerking kan komen. Gevoelsmatig wordt dit een ontzettend belangrijke week; de uitkomsten van de biopsie en het antwoord vanuit Groningen zijn ons inziens cruciaal voor het al dan niet voortzetten van Eric's behandeling.

P.S. Omdat Eric's hartslag en bloeddruk erg sterk reageren op alle prikkels uit de omgeving willen we de komende week het bezoek zoveel mogelijk beperken. Wij hopen op jullie begrip!

Liefs,
Nicole

maandag 22 november 2010

Biopsie en bronchoscopie

Na een aantal goede dagen waarin de beademingsdruk neerwaarts kon worden bijgesteld, is de situatie vanaf afgelopen vrijdagavond weer iets verslechterd. Eric heeft af en toe koorts, waardoor dit komt is nog onduidelijk. Mede hierdoor heeft men de beademingsdruk vrijdagavond weer moeten verhogen.

Vandaag zijn een biopsie en een bronchoscopie verricht; het weefsel dat is weggehaald zal door een pathaloog en een microbioloog worden onderzocht en op kweek worden gezet. Na 10 dagen is de gehele uitslag bekend, de komende dagen zullen we stukje bij beetje al eea te horen krijgen. De artsen weten niet goed wat er exact aan de hand is en men hoopt dat hierdoor te weten te komen zodat men Eric nog gerichter kan behandelen.

De longarts heeft de laatste CT-scan ingestuurd naar Groningen en probeert nogmaals of Eric in aanmerking kan komen voor een longtransplantatie, mede gezien zijn leeftijd. Feitelijk is de kans heel klein omdat Eric 7 jaar vrij van kanker moet zijn om op de wachtlijst geplaatst te kunnen worden. Het schijnt dat het risico van terugkeer van kanker te groot is als de transplantatie binnen 7 jaar gebeurt omdat men het immuunsysteem volledig dient stil te leggen. Verder heeft de arts aangegeven dat ze aan het onderzoeken is of er experimentele medicijnen en behandelingen mogelijk zijn. Het woord experimenteel zegt het al; dit biedt geen garantie op succes maar ja, het is wellicht een laatste kans.

En ondertussen is de 4e week van Eric's verblijf op de IC alweer ingegaan. Het lijkt erop dat mijn sterke, dappere broer nog steeds blijft vechten, we wachten af....

Liefs,
Nicole

woensdag 17 november 2010

Klaplong

Aan het begin van de middag kwam ik bij Eric, gelijk kwam de arts eraan om te vertellen dat men op de CT-scan had gezien dat Eric een klaplong heeft. Dit kan o.a. zijn veroorzaakt door de hoge drukken waarmee de zuurstof via de beademingsmachine in zijn longen wordt gepompt. Wat een tegenvaller!! Gelijk is er een drain ingebracht die ervoor moet zorgen dat de ingeklapte long zich weer kan ontplooien.

Later op de middag hadden we een goed gesprek met de longarts, een heel deskundige vrouw maar daarnaast ook een prettig persoon. Zij gaf aan dat ze nog veel had nagedacht en nagepraat met de andere artsen over het gesprek van afgelopen vrijdag en dat ze het een heel moeilijk gesprek had gevonden, net als wij.
Wij hebben vandaag nogmaals vragen gesteld over hoe het zover heeft kunnen komen met Eric en de longarts gaf aan dat zowel de uroloog als de oncoloog de laatste weken slecht slapen door bepaalde zaken die ze achteraf waarschijnlijk anders zouden doen. Ze gaf ook aan dat men hiervan heeft geleerd en dat er in de toekomst anders gehandeld zal worden. Op zich heel goed om te horen, alleen wordt Eric daar helaas niet beter van. De oncoloog had feitelijk voor de operatie nog een CT-scan moeten laten maken van Eric's longen en een longfunctie-onderzoek moeten laten verrichten. Daarnaast is bij de operatie een hechting niet helemaal goed verricht waardoor Eric een zware bloeding heeft gekregen. Natuurlijk maakt iedereen fouten, het moeilijke bij artsen is alleen dat het kan leiden tot het in gevaar brengen van een mensenleven. Alhoewel we Eric's situatie niet kunnen veranderen voelt het wel goed dat we, al is het heel voorzichtig en slechts van 1 arts, de bevestiging hebben gekregen dat er niet geheel volledig c.q. onjuist is gehandeld.

De longarts gaf tevens aan dat de slaapmedicatie niet geheel zal worden afgebouwd aangezien Eric's situatie daar nog lang niet goed genoeg voor is. Voorop staat dat Eric zich comfortabel moet blijven voelen. Zij gaat nog voor ons uitzoeken waarom men afgelopenmaandagheeft besloten om de slaapmedicatie volledig af te bouwen (dit is dinsdag wederom gecorrigeerd en opgevoerd).

En zo rest ons niets anders dan af te wachten en te blijven hopen. Het begint wel steeds zwaarder te worden omdat er na elk goed bericht, hoe klein ook, steeds weer een minder goed bericht volgt. Gezien Eric's situatie moet er nu snel een tijd komen dat het weken achter elkaar alleen maar beter gaat of op z'n minst stabiel blijft.

Liefs,
Nicole

dinsdag 16 november 2010

Communicatie

In menig grote organisatie (en ook in vele kleinere organisaties!) is de communicatie niet altijd optimaal, dit geldt ook voor de VU. Alhoewel artsen en verpleging absoluut deskundig zijn hebben ze allemaal een eigen stijl en manier van communiceren. Aangezien er 3 diensten per 24 uur worden gedraaid hebben we dus vaak verschillende artsen en verpleegkundigen waar we mee spreken en de informatie die wij horen is niet altijd consistent.

Zo was ons vrijdag verteld dat Eric maandag een CT-scan zou krijgen en dat de uitslag daarvan maandag of dinsdag met ons besproken zou worden. Gistermiddag bleek bij navragen dat dit waarschijnlijk niet door zou gaan en wanneer deze dan wel zou worden gemaakt wist men nog niet, pfffft. Vervelend omdat Eric continu in onze gedachten is en wij ontzettend graag willen weten hoe het ervoor staat.

Verder hoorden we gistermiddag bij toeval dat men Eric's slaapmedicatie aan het afbouwen was. Toen wij vroegen waarom dat was gaf men aan dat het niet goed was om iemand gedurende lange tijd deze medicatie te geven. Logisch, maar gezien het gesprek met de artsen van afgelopen vrijdag hadden wij niet het idee dat Eric nog bij bewustzijn zou (kunnen) komen. Na enig doorvragen bij de verpleging bleek dat er sprake is van een lichte verbetering van de situatie; het toegediende zuurstofpercentage is nu iets lager t.o.v. vrijdag, evenals de druk waarmee de zuurstof de longen in wordt gepompt. Het zat ons echter helemaal niet lekker dat de kans aanwezig was dat Eric weer zou bijkomen en heel onrustig zou worden en wellicht zelfs weer de beademingsslang er uit zou willen trekken. Ik bleef er maar aan denken, dus heb om 22.30 uur toch nog maar met de IC gebeld en gevraagd of de arts mij terug kon bellen. Alhoewel deze arts erg zijn best deed om alles toe te lichten blijft het vreemd dat wij vrijdag van de artsen het gevoel hadden gekregen dat bijna het stadium 'uitbehandeld' was bereikt en dat nu, na een kleine verbetering, sprake lijkt te zijn van een totaal andere situatie. Op zich heel fijn dat er nog een beetje hoop is maar gevoelsmatig klopt het niet. We hebben afgesproken om na de CT-scan opnieuw met de artsen een gesprek aan te gaan. Zojuist hoorde ik dat de scan net is gemaakt en dat we de uitslag en andere vragen morgenmiddag zullen bespreken.

Het moeilijkste van alles is om de situatie van dag tot dag te blijven bekijken. Na een aantal zware gesprekken hebben we nu weer een heel klein beetje hoop gekregen. We zijn echter behoorlijk bang dat de situatie over een paar dagen weer heel anders kan zijn. Maar gezien de dag-tot-dagbenadering die wij proberen toe te passen, hebben we vanmiddag bij Eric's bed gezeten en hem vele malen verteld dat het langzaam de goede kant opgaat. Gezien zijn hartslag en bloeddruk leek hij op onze aanwezigheid te reageren.

Hopelijk houdt de opgaande lijn stand! Morgenavond volgt meer info, na het gesprek met de artsen.

Liefs,
Nicole

vrijdag 12 november 2010

Gesprek met de artsen

Zojuist hebben we een zwaar en moeizaam gesprek gehad met een heel bataljon aan artsen en 1 verpleegkundige. Naast de oncoloog, de uroloog die Eric heeft geopereerd, een longarts, een onbekend persoon die het vak waarschijnlijk moet leren was er een intensivist (IC-arts) die het woord voerde. Doordat we met 9 'man' in een kleine kamer zaten en onze lieve zoon c.q. broer het gespreksonderwerp was liepen zowel de temperatuur als de emoties behoorlijk hoog op.

We hebben veel vragen gesteld, o.a. of de laatste operatie van 26 oktober echt wel noodzakelijk was, helemaal omdat recent is gebleken dat het weggehaalde weefsel geen kwaadaardige cellen bevatte. De artsen benadrukten dat deze operatie moest plaatsvinden omdat bij dergelijk grote hoeveelheden 'resten' de kans te groot is dat zich daar later een zeer kwaadaardige tumor uit ontwikkelt.

Men benadrukte nogmaals dat Eric's situatie heel zorgelijk is maar men wil maandag een nieuwe CT-scan maken om te kijken hoe zijn longen er dan uit zien. Gisteren heeft men de medicatie enigszins gewijzigd en men wil kijken of dit nog effect heeft. De artsen wilden van ons weten of wij ermee instemmen om Eric bij een eventuele hartstilstand niet meer te reanimeren aangezien dit volgens hen kansloos is, mede gezien zijn huidige situatie. Ook dit is een zwaar besluit om te nemen omdat dit voelt als weer een stapje verder in het proces van afscheid nemen.

Maandag of dinsdag zullen wij wederom een gesprek hebben met de artsen om te kijken hoe de situatie dan is.

Liefs,
Nicole

donderdag 11 november 2010

Hoe verder?

Lieve mensen,

Alhoewel mijn ouders en ik dagelijks meerdere malen aan Eric's bed zitten, begint het steeds moeilijker te worden om een bericht op de blog te plaatsen. Er is immers geen sprake van vooruitgang, zelfs niet van stabilisatie. Morgen is het 2 weken geleden dat Eric op de IC werd opgenomen; hij ligt nu dus al 2 weken aan de beademing. Bovendien krijgt Eric enorm veel medicatie (waaronder een zeer hoge dosering Prednison); dit alles heeft tot op heden niet geresulteerd in een verbetering van zijn gezondheid.

Vandaag spraken we even in het voorbijgaan met een arts; zij gaf aan dat het erop begint te lijken dat Eric 'uitbehandeld' is. Wellicht treed ik in herhaling maar het blijft voor ons niet te bevatten dat Eric genezen is van de ziekte waarvoor hij werd behandeld maar nu aan complicaties lijkt te bezwijken. Ook de artsen en verpleging hebben veel moeite met dit verloop; regelmatig zien we iemand die ook even zijn of haar ogen droog moet maken. De arts van vandaag gaf aan dat Eric's verhaal diverse artsen en verplegend personeel 's-nachts wakker houdt. Dat komt zowel door Eric's leeftijd van 39 jaar alsmede door het feit dat de medicatie chemo) hem fataal lijkt te worden.

Wij beginnen nu dus echt een beetje rekening te houden met het idee dat Eric waarschijnlijk nog maar kort in ons midden zal zijn alhoewel het besef er nog niet is. Morgenmiddag staat er een officieel gesprek met meerdere artsen ingepland en wellicht horen we dan meer.

Liefs,
Nicole

dinsdag 9 november 2010

Buikbeademing

Vandaag werd door een 'verse' arts nog eens even de problematiek op een rijtje gezet:
1) Fibrose in de longen
2) Infectie in de longen
3) Bloedstolsels in de longen
Tja, het is dus niet zo gek dat Eric's longen nauwelijks nog werken! De fibrose is niet te verminderen, hooguit te vertragen. Echter, Eric krijgt nu al
11 dagen Prednison in zeer hoge dosering en desondanks lijkt de fibrose in 1 week tijd verder verergerd. Dit baseert men op een recente CT-scan. De infectie en bloedstolsels zijn mogelijk te verhelpen. Mede gezien Eric's leeftijd wil men echt alle registers opentrekken om te kijken of er nog iets te verbeteren valt, ondanks het feit dat men de kans op verbetering zeer klein acht.

Vanavond werden we onverwachts gebeld door de IC, uiteraard was even sprake van paniek: het zou toch niet..... Maar gelukkig nee, men vertelde ons dat was besloten om weer tot buikbeademing over te gaan omdat men hoopt dat dan minder zuurstof benodigd is. Sommige artsen zijn van mening dat zuurstof het proces van fibrose versnelt, dus vandaar. Voor de bezoekers is dat enigszins vreemd omdat je dan voornamelijk naar Eric's achterhoofd kijkt. Wij zijn dus snel in de auto gestapt en hebben nog even naast Eric's bed gezeten en tegen hem gepraat. Wie weet, helpt de buikbeademing...

Liefs,
Nicole

P.S. Heel erg bedankt voor alle blijken van steun aan Eric, m'n ouders en mij; dat doet ons heel goed!

maandag 8 november 2010

Ongelooflijk...

Lieve mensen,

Vandaag kregen we te horen dat uit onderzoek van de bij de operatie verwijderde lymfeklieren is gebleken dat Eric volledig ´schoon´ is. Wat een ongelooflijk moeilijk bericht; de ziekte waarvoor hij werd behandeld lijkt genezen te zijn maar door diverse complicaties lijkt Eric het niet te gaan redden!

Momenteel is Eric's toestand stabiel; dat klinkt redelijk maar eigenlijk houdt het in 'stabiel slecht'. Men geeft nu bloedverdunners en wil even aankijken of deze middelen effect hebben. Vooralsnog is er geen verbetering ten aanzien van de beademing en de werking van zijn longen.

Sinds vanmiddag hangt er een speciaal gemaakt voetbalshirt met Eric's naam erop boven zijn bed; namens Eric wil ik de jongens/mannen van Sint Martinus die dit hebben geregeld bedanken, super! Wij hopen dat hij dit nog even kan zien zodat hij weet dat ook jullie allemaal aan hem denken.

Het wordt steeds lastiger om iets positiefs op te schrijven, alhoewel ik dit heel graag zou willen. Morgen hebben we wederom een gesprek met de artsen, wellicht is er dan weer iets nieuws te melden!

Liefs,
Nicole

zondag 7 november 2010

7 november 2010

Lieve mensen,

Eric heeft een redelijk stabiele nacht en dag achter de rug. Gisteren is zijn bloeddruk 2 keer rap en stevig gedaald, maar een nieuw medicijn (naast de 11 die hij reeds krijgt) keert de druk altijd opwaarts. Verder is vandaag tijdens een scan gebleken dat hij op meerdere plaatsen van de longen een longembolie heeft. Dit kan mede de reden zijn van zijn snelle verslechtering, maar verhelping van deze embolieen zal de teruggang niet stoppen. Duidelijk is in ieder geval dat, mocht Eric door een wonder nog uit deze situatie komen, hij altijd aan de zuurstof zal moeten. Overigens wordt de kans dat hij hier nog uit komt bijzonder klein geacht. Maar zolang er nog een kans is (al is die maar heel klein) zullen de artsen alles doen wat ze kunnen. Wij hebben ondertussen dagelijks gesprekken met de artsen om de situatie te bespreken. Ze hebben aangegeven dat zij dit zelden eerder hebben meegemaakt; een jonge vent die in zo'n extreem korte tijd zo is verslechterd. Veel hebben we er echter niet aan.

Dit is niet het nieuws waar we op hoopten maar we begrijpen dat er veel mensen meeleven. Wij willen jullie dan ook zoveel mogelijk op de hoogte houden.

Door de kritieke situatie mogen wij (m'n ouders en ik) nu ook buiten de reguliere bezoektijden bij Eric zijn. Het is heel fijn om ook 's-avonds laat naar hem toe te kunnen als we dat willen. Wij zitten dan naast zijn bed, houden hem vast en praten tegen hem. Wellicht krijgt hij hier onbewust toch nog iets van mee.

Tot later,
Nicole

zaterdag 6 november 2010

6 november 2010

Lieve mensen,

Zojuist zijn wij gebeld door het ziekenhuis. Gisteren was Eric bijgekomen en heeft hij nog kort kunnen communiceren. Helaas verslechtert zijn situatie en lijken zijn longen niet te herstellen. Daarom wordt Eric op zijn buik gedraaid, om meer tegendruk te geven op zijn longen. Dit is uiterst zorgwekkend en geeft weinig hoop op een goede afloop. Eric heeft ons aangegeven te willen vechten, maar wij zijn bang dat zijn lichaam dat niet meer wil.
Waar wij de afgelopen dagen ons vast hebben willen houden aan het laatste sprankje hoop, vertaalt zich dat nu in wanhoop.

Wij hadden gehoopt jullie meer en beter nieuws te kunnen geven, maar vooralsnog verslechtert de situatie. Als er meer nieuws is dan zullen wij jullie hierover berichten.

donderdag 4 november 2010

Gaat niet beter

Lieve mensen,

Gisteren leek er een goede ontwikkeling gaande, maar vandaag is weer gebleken dat Eric moet blijven knokken. Een gesprek met de artsen gisteren maakte duidelijk dat hij een keelstoma zou krijgen. Daarmee zou hij makkelijker kunnen ademen en vrijer bewegen. Wel werd aangegeven dat de hoeveelheid witte bloedlichaampjes aan het stijgen was. Dit zou kunnen duiden op een nieuwe ontsteking of infectie. Helaas is dat de waarheid geworden. Vandaag verslechterde zijn situatie en heeft men besloten Eric weer in slaap te brengen. De keelstoma is dan ook niet geplaatst. Zijn longen zijn verslechterd en werken dus minder en daarnaast daalt zijn bloeddruk. Momenteel krijgt hij allerlei medicijnen om deze symptomen te bestrijden. De artsen beschrijven zijn situatie als zorgwekkend. Het is momenteel dus echt van dag tot dag bekijken.

Als er meer (en hopelijk positiever) nieuws is, dan meld ik me weer.

Liefs,
Nicole

dinsdag 2 november 2010

Kleine verbetering

Lieve mensen,

Alhoewel Eric nog aan de beademing ligt, toont de longfoto van vandaag een kleine verbetering. Vanmiddag hebben we met 2 artsen gesproken; zij gaven aan dat er zowel sprake is van een infectie in de longen als van mogelijke longfibrose. De infectie wordt bestreden met diverse medicatie; men hoopt dat dit ertoe zal bijdragen dat Eric de komende dagen steeds iets minder afhankelijk wordt van de beademing en uiteindelijk weer zelf zal kunnen ademen.

Eric heeft het erg zwaar; hij kan alleen maar liggen en afwachten. Praten kan niet en elke inspanning heeft effect op zijn bloeddruk en zuurstofopname. We proberen hem te motiveren om te blijven vechten en hopen dat het bericht van de kleine verbetering (op basis van de longfoto) daaraan bijdraagt!

Liefs,
Nicole

maandag 1 november 2010

vervolg

Lieve mensen,

Eric ligt nog in het ziekenhuis. Afgelopen vrijdag is hij doordat hij moeilijk adem kon halen naar de afdeling Intensive Care gebracht Op de afdeling Intensive Care wordt hij gemonitord omdat zijn longen niet werken zoals ze zouden moeten. Hij heeft een ontsteking aan zijn longen; daarnaast wordt gesproken over longfibrose. Om zijn hevig vermoeide lichaam (moeilijk adem halen kost heel veel kracht en daarnaast hebben de lange operatie en de chemokuur daarvoor ook zijn weerslag) rust te geven is vrijdagavond besloten om hem een slaapmiddel te geven en kunstmatig te laten ademen. De situatie zag er niet goed uit omdat zijn longen niets deden.

Op zondag hebben ze het slaapmiddel verminderd, waardoor hij bijkwam. Dit was heel lastig voor Eric, omdat hij een slang in zijn keel heeft; praten kan hij dus niet. Zijn eerste reactie was dan ook dat hij de slang eruit wilde trekken. Veel praten werkte niet, want Eric kan best een beetje koppig zijn. Uiteindelijk is besloten om Eric een kalmeringsmiddel te geven.

Eric beseft nog onvoldoende hoe zwaar het allemaal is geweest voor hem. Hij wil alweer heel veel dingen, communiceert door op een bord individuele letters aan te wijzen en zo zinnen te vormen. Hij is erg bezig met hoe lang hij al in het ziekenhuis ligt en ook met allerlei afspraken die hij heeft staan (we moeten de tandarts afbellen). Daarnaast wil hij de laptop graag om jullie zo op de hoogte te houden. Dat zou een noviteit zijn, op Intensive Care iemand die zijn eigen blog bijhoudt.

Eric heeft het ontzettend zwaar en moet enorm vechten om hier doorheen te komen. Wat voor effecten dit later zal hebben is nog onduidelijk, maar dat is van later zorg. Nu is het een kwestie van van dag tot dag leven en hele kleine stapjes vooruit.

Eric is blijkbaar met hele slechte longen geopereerd en dat wisten wij helemaal niet. We dachten dat na deze operatie we grotendeels deze lastige periode achter ons konden laten, maar zitten nu plotseling met een nieuw, groot probleem. Dank voor alle steun de afgelopen tijd; wij weten dat jullie in gedachten veel bij Eric zijn. Wij zijn in de overtuiging dat dit Eric alleen maar kan helpen!

Liefs,
Nicole

woensdag 27 oktober 2010

Operatie voorbij!!!!

Lieve familie, vrienden en (oud)collega's van Eric,

Hierbij een bericht van zus Nicole om jullie even te informeren. De operatie is gelukkig voorbij en wat zijn we opgelucht! Alhoewel bekend was dat het een zware operatie zou zijn, heeft Eric de artsen nog even extra aan het werk gezet ;-). In plaats van 6 uur zijn de artsen meer dan 8 uur bezig geweest. De lymfeklier in de buik was succesvol verwijderd en Eric lag op de uitslaapkamer toen zijn bloeddruk heel snel daalde. Hij werd met spoed weer terug de OK ingebracht en daar bleek dat een bloedvat niet goed dicht was waardoor hij veel bloed verloor. Men heeft dit vervolgens gehecht en bloedtransfusies gegeven.
Na zenuwslopende uren belde de chirurg om 16.30 uur dat de operatie was geslaagd en vertelde hij van de complicatie. Men vond het beter Eric voor 1 nacht aan de beademing te laten en op de Intensive Care te behandelen. Wat waren m'n ouders en ik gisteravond blij om Eric weer even te zien en vast te houden, ook al was hij nog niet bij bewustzijn!
Vanmorgen zijn we weer op de IC langsgeweest en lag Eric gelukkig niet meer aan de beademing. Hij krijgt nog wel wat zuurstof toegediend, maar dat is minimaal. Vanmiddag ben ik ook nog even bij hem geweest en wat heel vreemd was is dat Eric nogal warrig is. Waar normaliter menig olifant jaloers is op het geweldige geheugen van mijn broer, heeft hij nu meerdere malen gevraagd welke dag het was, wanneer hij was geopereerd en wist hij niet meer dat m'n ouders en ik vanmorgen ook bij hem zijn geweest. Waarschijnlijk komt het door de ontzettend lange narcose in combinatie met de pijnbestrijding die hij krijgt. Hij kan middels een rugpomp zelf de pijnbestrijding regelen en dat is vooralsnog hard nodig! Want alhoewel hij absoluut geen pietlut is, is duidelijk te merken dat hij veel pijn heeft. Daarom vooralsnog even het verzoek aan iedereen om de komende dagen nog even niet te bellen en op bezoek te komen, dat is vooralsnog echt teveel voor Eric.

Ik zal jullie de komende dagen zoveel mogelijk op de hoogte proberen te houden via deze blog.


Lieve groeten,
Nicole


P.S. Eric weet zelf nog niet van de complicatie bij de operatie en dat willen we nog even zo houden. We vertellen dat later wel maar vooralsnog draagt dat niets bij aan z'n herstel. Willen jullie hier s.v.p. rekening mee houden?

maandag 25 oktober 2010

25 oktober 2010

Hier voorlopig de laatste blog voor de operatie morgen.
Ik ben bang dat ze me nu al proberen te breken. Na het opnamegesprek ging ik naar de kamer & nu was dat helaas een 4 persoonskamer. Op zich heb ik daar geen probleem mee want het is druk op de afdeling maar het zijn wel 3 dames die alledrie toch wel minimaal een generatie ouder zijn. Had dan een paar jonge leuke meiden in plaats daarvoor op de kamer gezet, was leuker voor mij geweest. Maar niet teveel klagen natuurlijk. Niemand ligt hier voor zijn lol.
Bezoektijden zijn zoals eerder aangegeven van 11.00 uur tot 13.oo uur & van 16.00 uur tot 19.30 uur. Voor wie op bezoek wil komen svp wel ff bellen of smsen, laptop zal ik vermoedelijk de komende dagen niet gebruiken. Bezoek morgen lijkt me niet verstandig, ik denk vanaf woensdag of donderdag op z'n vroegst.
Dit is het voorlopig, vanavond ga ik maar een slaaptabletje vragen.
Bedankt weer voor de kaarten, mails, reacties op de blog, smsjes etc. Groet, Eric

vrijdag 22 oktober 2010

22 oktober 2010

Na een week werd het toch weer tijd om het e.e.a. te verversen.
Vanochtend wederom op de poli in de VU om bloed te prikken (2e keer raak) & een gesprek met de oncologe. Behalve de tumowaarden (van 9 naar 6 in de periode 6 oktober - 15 oktober) had die weinig nieuws. Al was ik daar natuurlijk wel blij mee.
Maandag a.s. om 2 uur me melden in de VU voor de operatie dinsdag. Ik lig op afdeling 6b. De algemene bezoektijden zijn van 11.oo tot 13.00 uur & van 16.00 tot 19.30 uur. Eerste 2 dagen heb ik waarschijnlijk geen behoefte aan bezoek maar erna zou ik het wel leuk vinden. Wel svp eerst even een belletje, meer dan 5 man / vrouw om mijn bed vind ik overdreven.
Bedankt weer voor het volgen, de kaarten, de mails etc. Groet, Eric

vrijdag 15 oktober 2010

15 oktober 2010

Goedemiddag volgers, zo vlak voor het weekend.
Vanochtend weer op de poli in de VU voor bloedprikken (3e keer raak) & gesprek oncologe.
Hoorde dat de tumorwaarde in de periode 1 oktober - 6 oktober gelijk was gebleven op 9. Uiteraard hoor ik ook liever een daling maar volgens de oncologe is het in ieder geval belangrijk dat er geen stijging was.
Ook was er een uitslag van de linkerteelbal die op kweek was gezet. Daar waren geen kankercellen in aangetroffen. Op mijn vraag ´had die dan wel verwijderd moeten worden´ kwam het antwoord dat dit toch de bron was die ook al d.m.v. chemo kleiner kon zijn geworden. Daar ga ik dan ook maar vanuit.
Volgende week meer info over de operatie & vrijdag weer hetzelfde recept als vandaag.
Iedereen een goed weekend met hopelijk beter weer dan vandaag.
Hartelijke goet, Eric

woensdag 13 oktober 2010

13 oktober 2010

Het heeft een week geduurd maar hier ben ik weer.
Vandaag toch maar even met de VU gebeld wanneer de operatie nu eigenlijk is.
Dat wordt dus dinsdag 26 oktober, nog een kleine 2 weken wachten.
Volgende week zal ik gebeld worden & krijg ik informatie waar ik me moet melden etc.
Eerst vrijdag a.s. weer naar de VU om bloed te prikken & gesprek met de oncologe.
Ik hou jullie daarover uiteraard op de hoogte.
Bedankt voor het volgen, de kaarten, de mails, de vernieuwde editie van het citatenboek van 'El Salvador' etc. Groet, Eric

woensdag 6 oktober 2010

6 oktober 2010

Vanochtend dus in de VU bij de uroloog.
De wond van vorige week maandag zag er goed uit. Over de kweek (van de linkertestikel) hopen ze volgende week meer te kunnen vertellen.
De tumorwaarden zijn in de periode 24/27 september - 1 oktober van 13 naar 9 gegaan. Ik ga ervan uit dat deze daling mede door de operatie (van 27 september) komt.
Vervolgens kreeg ik meer informatie over de aanstaande operatie. Dat het een behoorlijke ingreep zal worden had ik al verteld. De operatie duurt ongeveer 6 uur & er wordt een snee gemaakt vanaf het borstbeen tot vlak boven de navel. Ik krijg een algehele verdoving & ik moet 5 tot 10 dagen erna in het ziekenhuis blijven. Ook over mogelijke complicaties werd me verteld, hier zal ik jullie niet mee vermoeien tot ik ze eerst zelf in praktijk heb ervaren.
Morgen wordt de operatie ingepland & dan hoor ik zeer waarschijnlijk de datum. In ieder geval wordt het oktober.
Na dit gebeuren weer een gesprek met de anesthesist gehad i.v.m. de verdoving. Dit verhaal kende ik nog van een kleine 2 weken geleden.
Als laatste bloed prikken wat voor het eerst sinds tijden voor de 1e keer goed ging.
Bedankt weer voor de kaarten (deze keer uit Brabant), commentaar op de blog, mails etc.
Groet, Eric

vrijdag 1 oktober 2010

1 oktober 2010

Goedemiddag volgers van de blog, hierbij de laatste update!
Vanochtend dus in de VU voor bloedprikken & een gesprek met de oncologe.
Bloedprikken ging goed & het gesprek was voornamelijk een vooruitblik wat me de komende weken te wachten staat. Dat is het volgende:
Komende woensdag (6-10) heb ik een gesprek met de uroloog, allereerst om te kijken hoe de wond van afgelopen maandag is geheeld. Hiervan verwacht ik weinig problemen.
Vervolgens wordt er een nieuwe afspraak voor een operatie gemaakt. Dit is om de lymfeklier in de buik weg te halen waaromheen nog kanker zit. Nu had ik vorige week al begrepen dat dit hoe dan ook zou gebeuren, alleen kon er eerst nog een chemo plaatsvinden. Dat gebeurt dus vooralsnog niet. Na deze operatie hoopt men de buik schoon te hebben. Is dit niet het geval, dan kan er erna nog een chemo plaatsvinden maar dat zien we dan wel. De operatie waar ik het over had is vrij zwaar & ik zal daarna zeker enige dagen in de VU moeten blijven.
Deze operatie vindt zeker in oktober plaats, op zijn vroegst donderdag 7 oktober. Al is de week erop meer waarschijnlijk.
In de longen zit ook nog iets maar dit kan ook lidtekenweefsel zijn. Aangezien dit veel moeilijker is te opereren wil men dit achteraf in de gaten houden via bijv. ct-scans.
Nou, jullie zijn weer op de hoogte. Bedankt voor de kaarten, de mails, de smsjes, het volgen & het bezoek uit Friesland afgelopen woensdag. Volgende week (niet eerder) meer!
Groet, Eric

dinsdag 28 september 2010

28 september 2010

Weer een stapje verder in het proces (zo zal ik het nu maar even noemen).
Gistermiddag om iets voor half 1 ben ik geopereerd, de linkerteelbal is eruit & achteraf gezien is het me niet tegengevallen. Nu heb je dat vaker als je je ergens grote zorgen om maakt, dat het achteraf blijkt mee te vallen. Maar beter dit dan andersom.
Ik had een ruggeprik gekregen dus ik kon het redelijk volgen, ondanks dat ik ook een rustgevend middel via het infuus had gekregen. Men had mij vrijdag verteld dat ze het zouden doen via een sneetje in de lies maar niet dus, het was een sneetje in de onderbuik. Daar is de huid zo soepel dat het van daaruit ook kon. Operatie zelf duurde nog geen uur. Op de uitslaapkamer lag ik maar kort omdat ik mijn benen al snel wat weer kon bewegen. Na een uurtje of 3,5 kon ik alweer wat onwennig staan & lopen.
Last van de operatie heb ik niet echt gehad, al slik ik nu wel wat meer paracetamol dan normaal. Verband is vanmorgen verschoond & morgen moet ik dat zelf doen. Vanaf donderdag of vrijdag hoeft het er niet meer op.
Volgende week moet ik me melden of de wondgenezing goed is gegaan, vrijdag a.s. bloedprikken & gesprek met de oncologe. Dan zal ik volgende week vermoedelijk weten in hoeverre de kanker door de linkerteelbal werd 'aangemaakt'.
Maar voor die tijd meld ik me weer. Bedankt voor het volgen, de smsjes, telefoontjes & mails. Eric

vrijdag 24 september 2010

24 september 2010

Vandaag was dus de spannende dag, gelukkig was ik op het e.e.a. voorbereid.
Bloedprikken ging goed, daarna het gesprek met de arts incl. het behandelplan.
Aangezien de tumorwaarden van 17 naar 14 gedaald waren (periode 10 sept - 17 sept) & dit te weinig is zal (waarschijnlijk) maandag a.s. de linkerteelbal verwijderd worden.
Door dit te doen hoopt men dat de tumorwaarden dalen naar 5 of minder. Indien dit zo is zal korte tijd hierna ook nog een operatie in de buik plaatsvinden om wat resterende cellen te verwijderen.
Indien de tumorwaarden niet dalen naar 5 of minder betekent dit dat er nog kanker wordt aangemaakt in het lichaam & zal zeer waarschijnlijk eerst een nog een extra chemokuur plaatsvinden voordat de operatie plaatsvindt (om de resterende cellen dus weg te halen).

Jullie zullen denken dat ik beter bericht had kunnen horen (wat ook zo is natuurlijk) maar ik had hier achteraf wel rekening mee gehouden. Al hoop ik uiteraard wel dat met het verwijderen van de linkerteelbal ook de tumorwaarden naar 5 of minder dalen zodat geen extra chemo nodig is. Het zou goed balen zijn indien dit wel moet. Al valt het helaas niet uit te sluiten.

Mijn volgende bericht zal zijn na de operatie dus ergens midden volgende week.
Hartelijk dank weeer voor het volgen, de positieve mails, het commentaar op de blog, de smsjes, de telefoontjes, het Nelis Bokbier & de kaarten. Ik ervaar het als een grote steun.
Eric

maandag 20 september 2010

20 september 2010

hierbij de update van vandaag, al valt er bijzonder weinig te melden.
gisteravond & vanochtend een meegekregen middel moeten mengen met water voor de ct-scan van vandaag. vanochtend 2 beschuiten & een kop thee mogen drinken. voor mij als matige ontbijter was dit te doen. toen naar de VU, ik was op tijd & werd snel geholpen. eerst nog een klein bekertje contrastvloeistof moeten slikken, toen een infuus gekregen (die meteen de 1e keer raak was) & vervolgens de scan in. dit duurde maar een minuutje of 5. ik kan er niet meer van maken.

Vrijdag a.s. dus de uitslag & het behandelplan, dit wordt een stuk spannender.
ik hou jullie dan op de hoogte. Bedankt weer voor het volgen, de positieve mails & het commentaar. groet, Eric

vrijdag 17 september 2010

17 september 2010

het heeft een week geduurd maar hier ben ik weer.
vanochtend alleen bloed geprikt & gesprek met de arts (in dit geval professor) gehad.
bloed prikken ging goed, gesprek arts leverde minder op dan vooraf verwacht. tumorwaardes in periode 3 september - 10 september gedaald van 22 naar 17. wel een dalende trend maar het kan aangeven dat de kanker uit zichzelf nog iets groeit. maandag a.s. dus de CT-scan. vanuit hier gaan de arsten een verder behandelplan maken. dit hoor ik volgende week vrijdag. dan wordt het dus echt spannend.
gister was ik nog even op het werk, bij deze bedankt voor het hartelijk welkom.
Ook bedankt voor de kaarten, mails & commentaar van de volgers op deze blog. dit van zowel familie, (oud)collega's & (voetbal)vrienden. het doet me werkelijk goed.
Volgende week meer & bij deze alvast een prettig weekend met hopelijk beter weer!
Eric

vrijdag 10 september 2010

10 september 2010

Vanochtend de (als het goed is) laatste chemo (op de poli) gehad.
Eerst bloed geprikt, in tegenstelling tot vorige week ging het nu voor de 2e keer goed. Was ik blij mee zullen jullie begrijpen. Toen het gesprek met de dokter. Tumorwaardes in periode 27 augustus - 3 september van 34 naar 22. Gelukkig nog steeds een dalende trend. Bloedwaardes (rood & wit) iets achteruit gegaan maar mij werd gezegd dat dit logisch is als de 4e kuur bijna is afgelopen.
Toen dus voor de laatste chemo, infuus aanleggen ging nu voor de 1e keer goed. Dit in tegenstelling tot de 8 keer van vorige week. Chemo zelf ging voorspoedig.
Hopelijk nu dus klaar met de chemo's. Eerstvolgende keer dat ik me weer moet melden is volgende week vrijdag om bloed te prikken & gesprek met de arts.
Voor die tijd zeker meer.
Bedankt voor het volgen & groet, Eric

maandag 6 september 2010

6 september 2010

na een paar dagen niks gehoord te hebben van mij toch nog een bericht.
afgelopen vrijdag een chemo gehad op de poli in de VU. behalve dat ze tevreden waren over de nierfunctie geen nieuwe waardes gehoord. het van tevoren bloedprikken leverde een nieuw record op, pas de 5e keer was het voldoende. ook het infuus 'aanleggen' duurde ook langer dan ooit, hier was het pas bij de 8e keer gelegd. de enige bijwerking die ik afgelopen dagen heb gehad is de standaard vermoeidheid, die is weer vrij heftig.
ook moet ik de komende vrijdagen (t/m 1 oktober) me melden in de VU om de bloedwaardes te bepalen (bloedprikken dus). dit omdat de waardes iets te hoog zijn, wat ik dus al wist.
voor de rest weinig nieuws, vrijdag me melden voor bloedprikken & (waarschijnlijk) laatste chemo. voor die tijd horen jullie van mij. bedankt voor het volgen & groet, Eric

donderdag 2 september 2010

2 september 2010, naar huis

zojuist te horen gekregen dat ik naar huis mag, ik ben al afgekoppeld maar wacht nog even op het eten wat zometeen komt.
morgen & volgende week vrijdag (10 september) dus de chemo op de poli. dan 20 september de ct-scan waaruit meer duidelijk zal worden. Ik hou jullie op de hoogte.
bedankt weer voor het volgen & één van de komende dagen weer meer!
groet, Eric

woensdag 1 september 2010

1 september 2010, 4e kuur, dag 5

dag 5 van kuur 4 is het nu en als alles blijft zoals nu ga ik morgen weer naar huis.
ik zit nu aan de laatste chemo van de dag die over een half uur is afgelopen.
vanmiddag nog even kort met mijn oncologe gesproken. de tumorwaarden van afgelopen vrijdag stonden inderdaad op 34. hoewel dit strict formeel te hoog is, is het op dit moment het belangrijkst dat er nog steeds een daling te zien is. als de ct-scan op 20 september is beoordeeld door de artsen gaan ze kijken hoe ze verder gaan. ze zijn nog steeds niet pessimistisch & daar hou ik me dus ook aan vast.
wat de laatste dagen erg vervelend is is de hik, soms 6 keer in 3 seconden. kleine ongemakken zullen we maar zeggen.
bedankt voor het volgen weer & morgen (hopelijk) de laatse van kuur 4 uit de VU.
groet, Eric

dinsdag 31 augustus 2010

31 augustus 2010, 4e kuur, dag 4

relatief drukke dag vandaag. allereerst vanochtend een kamergenoot erbij, al zal zijn opname waarschijnlijk duren tot morgenmiddag. toen wilde ik gaan douchen maar die was bezet door de buurman van de kamer ernaast. toen ik klaar was kon de 1e chemo bijna beginnen. die heb ik gehad & nu zit de tweede erin die nog 1,5 uur duurt. daarna weer ongeveer 19 uur spoelen.
zojuist 2 collega's van Artesia op bezoek gehad wat gezellig & aangenaam was. helaaas konden ze niet zo heel lang blijven i.v.m. een vergadering.
ook vanochtend kort met de arts gesproken, tumorwaarden waren gedaald van 45 naar 34 in de periode 20 augustus t/m 27 augustus. helemaaal zeker was ze niet dus een bevestiging krijg ik hiervan nog. eigenlijk is dit te hoog want het had onder de 5 moeten zijn. nu begon ik wel heel erg hoog & heb ik gelukkig de rest van de 4e kuur nog om dit alsnog te bereiken.
voor de rest weinig te melden. bedankt voor het volgen & morgen meer!
Eric

maandag 30 augustus 2010

30 augustus 2010, 4e kuur, dag 3

en dan is de nieuwe werkweek begonnen, zo ook in de VU.
ik heb vandaag al 2x een 'interview' gedaan met co-assistenten die voor mij vragen hadden in het kader van hun opleiding. best leuk om te doen en ik zal jullie er niet mee vervelen maar wel opmerkelijk dat ze tot 2x toe bij mij kwamen.
ondertussen is de 1e chemo vandaag al klaar & de 2e zit er over een klein half uurtje in. dan weer beginnen met spoelen. gister heb ik toch nog (waarschijnlijk éénmalig) plasmedicatie gekregen & zowaaar was ik vanochtend 1,5 kilo lichter. goed gezien van de professor (van wie het moest).
bloed is er niet geprikt & later vandaag of morgenochtend zal ik wel wat uitslagen te horen krijgen van het bloedprikken van vrijdag. dat horen jullie dan morgen.
bedankt in ieder geval weer voor het volgen.
Dag hoorrrrrr, Eric

zondag 29 augustus 2010

29 augustus 2010, 4e kuur, dag 2

vandaag dag 2, de dag van de meeste chemo's van de kuur. 3 om precies te zijn.
gelukkig zitten ze er alle 3 weer in & ben ik nu aan het spoelen. ook heb ik pasmedicatie gekregen omdat ik toch nog teveel vocht vasthoud. lastig is ook dat ik weer aan de hik ben. nog niet 5 of 6 keer achter elkaar maar met een beetje pech gebeurt dit de komende dagen alsnog. je hebt er wel pilletjes voor maar die helpen gemiddeld maar een uurtje of 2.
Ajax gewonnen dus dat gaat best goed. Van de grootste concurrenten psv gelijk (lekkerrr hoorrr) & die tukkers helaas gewonnen.
ik ga nu eten, morgen meer & bedankt weer voor het volgen!
groet, Eric

zaterdag 28 augustus 2010

28 augustus 2010, 4e kuur, dag 1

En zo rol je automatisch in kuur 4. gisteren was de opname, toen bloed geprikt & een infuus gelegd. er hoefde niet zoals bij kuur 3 meteen gespoeld te worden omdat de nierfunctie redelijk stabiel was gebleven.
gisteren kreeg ik ook nog wat uitslagen te horen. Tumorwaarden waren in de periode 13 augustus - 20 augustus van 90 naar 47 gegaan. HB (rode bloedlichamen) was 6.3 (vrij redelijk voor mijn doen) & witte bloedlichamen waren 21 (aan de hoge kant maar wel goed).
nu zitten de 2 chemo's van vandaag er alweer in & ben ik met de eerste van 4 spoelzakken bezig. als de chemo's worden gegeven rust ik vaak wat uit want je mag dan toch niet van de afdeling af. zometeen maar even wat wandelen of fietsen op de hometrainer, veel meer afleiding is er toch ook niet.
Bedankt voor het volgen & tot de volgende keer! Eric

donderdag 26 augustus 2010

26 augustus 2010

toch nog een berichtje vandaag na de afgelopen rustige dagen.
afgelopen dagen voelde ik me vrij fit, gister & vandaag zelfs niet gerust in de middag.
wel veel gelezen & gister tot laat voetbal gekeken. Ajax naar de champions league dus dat een mooie avond voor mij. helaas is de loting wel heel zwaar.
morgen melden in de VU voor de 4e kuur die zaterdag begint. hopelijk gaat het net zo voorspoedig als de 2e & 3e kuur. Ik hou jullie vanaf morgen weer op de hoogte van de gebeurtenissen aldaar.
wederom bedankt voor het volgen & tot de volgende keer!
en voor de familie uit Friesland die regelmatig reageert op deze blog zeg ik eenmalig: 'Fryslan boppe'. (hopelijk heb ik het goed geschreven.)
Groet aan allen, Eric

maandag 23 augustus 2010

23 augustus 2010

vandaag een rustig daggie tot nu toe. beetje gelezen & wat gerust. met het weer van vanochtend valt dat denk ik wel te begrijpen.
wel vanmiddag een paar boodschappen gedaan op het winkelcentrum.
kortste bericht tot nu toe denk ik maar het gaat behalve de vermoeidheid best redelijk.
volgende keer meer & bedankt weer voor het volgen!
Eric

vrijdag 20 augustus 2010

20 augustus 2010

opstaan viel vanochtend tegen. nu was ik vanuit voetbal om 22.55 thuisgebracht dus dat zou normaal gesproken erger kunnen maar probleem was wel dat de wekker ging om 07.15 om 08.45 in de VU te zijn. toch allemaal gelukt & op tijd in de VU om eerst bloed te prikken. ondanks dat ik moeilijke armen heb gekregen om bloed te prikken ging het nu wel in 1 keer goed. was volgens mij de 1e (of 2e) keer.
vervolgens een gesprek met de arts gehad & die vertelde me dat de HB waardes (rode bloedlichamen) op 6.3 stonden. dit komt uiteraard door de bloedtranssfusie 2 dagen eerder. de tumorwaardes waren in de periode 6 augustus - 13 augustus gedaald van 180 naar 95. positief, al had het iets sneller gekund. de botpijn van de injectie van vorige week vrijdag is mogelijk, al komt het niet heel vaak voor & zou het nu snel moeten weggaan.
vanmiddag toch nog 2 uur geslapen, was wel nodig.
ik zag dat er weer een paar nieuwe volgers waren & ook was er nieuwe commentaar toegevoegd. bedankt weer voor deze morele steun.
zondag of maandag meer & geniet allen optimaal van het weekend! Eric

donderdag 19 augustus 2010

19 augustus 2010

Zo, na drie dagen weer bericht van mij.
gister de bloedtransfusie gehad en het heeft wel geholpen moet ik zeggen.
ik ben minder moe & vanmorgen lukte het me voor het eerst sinds dagen te douchen zonder kruk wat wel lekker was. helaas in de nacht nog wel last van botpijn waardoor ik 2 morfine tabletten heb moeten nemen.
vanavond weer even kijken hoe het op de voetbalclub gaat (trainingsopbouw van mijn teamgenoten & aanleg nieuwe velden).
morgen de laatste chemo (op de poli) van de 3e kuur. ik ben benieuwd naar mijn waarden & zal jullie op de hoogte houden.
voor nu bedankt voor het volgen & tot de volgende keeer! Eric

maandag 16 augustus 2010

16 augustus 2010

het heeft wat dagen geduurd maar hier ben ik weer.
afgelopen dagen (&nu ook nog wel) vreselijk veel last van vermoeidheid gehad. dit komt doordat de rode bloedlichamen te laag zijn. om dit omhoog te krijgen krijg ik komende woensdag een bloedtransfusie op de poli van de VU.
witte bloedlichamen zijn juist erg hoog, logisch omdat ik hier afgelopen vrijdag een injectie voor heb gekregen. hierdoor heb ik afgelopen nacht vreselijk veel last van mijn botten gehad, gelukkig zijn dit bekende bijwerkingen. al met al pas na 2 morfine pillen kunnen slapen.
de tumorwaarden (die dus wel naar beneden moeten) zal ik ook komende woensdag te horen krijgen voor de periode 6 aug - 13 aug. ik hou jullie op de hoogte.
bedankt voor het volgen weer & groet, Eric

donderdag 12 augustus 2010

12 augustus, 3e kuur, dag 6

goedemorgen volgers van de blog,
het nieuws van gister is gelukkig niet veranderd, vanmiddag mag ik naar huis toe. de laatste spoelzak is nu bezig & duurt nog ongeveer een half uur. elk moment kan hier het eten komen dus dat pik ik nog net even mee. ik vermoed dat ik hier uiterlijk half 2 / 2 uur weg ben.
uiteraard hou ik jullie de komende dagen op de hoogte van mijn waardes etc die ik morgen wel zal horen op de poli.
Bedankt weer voor het volgen van de blog, de mails & de kaarten.
Groet, Eric

woensdag 11 augustus 2010

11 augustus 2010, kuur 3, dag 5

Goedemiddag volgers,
Vanochtend bloed geprikt waarvan ik rond kwart over 12 de uitslagen binnenkreeg van het complete artsenteam. Dit doen ze overigens elke woensdag rond deze tijd & noemen ze de 'grote visite'. Gelukkig hadden ze positieve berichten.
Mijn nierfunctie was wat beter geworden evenals de rode bloedwaarden. Hierdoor krijg ik morgen in principe geen bloedtransfusies & kan er dan hopelijk rond een uurtje of 2 à 3 vandoor.
Op dit moment krijg ik nu de laatste chemo van de 3e kuur (in de VU) & hierna word ik weer fijn gespoeld zoals dat heet. Dat duurt ongeveer wel een uurtje of 19.
Donderdagmiddag laat of vrijdagochtend vroeg krijg ik thuis een prik om mijn witte bloedlichamen op peil te houden & dan vrijdagmiddag rond 12 uur weer melden op de poli voor een chemo. Bijgeloof qua data heb ik gelukkig afgezworen.

Morgen laat ik weten of het ook zo gaat lopen zoals ik nu vertel.
Bedankt weer voor het volgen & groet, Eric

dinsdag 10 augustus 2010

10 augustus 2010, 3e kuur, dag 4

Daar is tie tan eindelijk, het mocht tijd worden zullen jullie denken.
Ik zag net dat er weer 3 nieuwe volgers bijzijn (1 Artesiaan & 2 oud Labouchere) waarvan 1 met commentaar, goed gedaan Karin!
Klein uur geleden ben ik met de 1e chemo van de dag gestart die nu haast is afgelopen. Helaas moest daar een nieuw infuus voor worden gemaakt want die oude werkte niet lekker meer. Maar niet zeuren want dit kon makkelijk worden verholpen door een nieuw infuus.
Gisteren begreep ik dat de tumorwaarden inde periode 10 juli - 6 augustus van 370 naar 180 waren gegaan. Nog steeds een daling wat goed is.
Zo zie je maar Jos, ik onthou wel dingen, volgende keer hoop ik dunkel weiss te hebben.
Morgen in principe de laatste chemo's van de 3e kuur gepland in de VU maar behalve het erna spoelen krijg ik ook nog 2 bloedtransfusies waardoor het misschien kan uitlopen. Ik hou jullie hoe dan ook op de hoogte.
Bedankt voor het lezen & groet, Eric

maandag 9 augustus 2010

9 augustus 2010, 3e kuur, dag 3

goedemiddag lezeressen & lezers,
gister een iets minder dagje gehad, de chemo's konden gelukkig wel doorgaan maar was voor de 1e keer een beetje missselijk doordat ik volgens mij wat teveel had gegeten & voelde me een beetje koortsig. mijn temperatuur was iets hoger dan (37.5 & 37.7) maar van koorts was gelukkig geen sprake, ook door de genuttigde paracetamol.
vannacht iets minder geslapen maar ben toch redelijk fit, ook door het rusten tussendoor.
nierfunctie is nu iets beter doordat ik iets meer beweeg. sind zaterdag loop ik 15 rondjes in totaal over de afdeling (wat een metertje of 700 a 800 zal zijn maar toch) & sinds gister zit ik een kwartier per dag op de hometrainer. alles helpt denk ik maar.
zometeen zal de chemo beginnen dus hierbij laat ik het voor vandaag, morgen meer & bedankt weer voor het volgen.
groet, Eric

zaterdag 7 augustus 2010

7 juli 2010, kuur 3, dag 1

een welgemeend goedemiddag lezeressen & lezers van de blog,
het weer is uitermate teleurstellend dus ik verwacht meer bezoekers dan normaal.

momenteel (16.40 uur) zit ik bijna halverwege de 1e chemo. het was vanochtend even spannend of ik wel mocht krijgen i.v.m. mijn nierfunctie die dus iets slechter was dan verwacht.
vanochtend dus weer bloed geprikt & uiteindelijk kon het doorgaan, zij het een paar uur later dan oorspronkelijk gepland. wel het advies gekregen veel te lopen om de nieren 'aan de praat te houden'. heb er dus al 10 rondjesop de afdeling opzitten, iedereen moet mijn gezicht nu kennen lijkt me.
Voor nu is dit even alles, later meer & bedankt weer voor het volgen incl. commentaar!
Eric

vrijdag 6 augustus 2010

6 augustus 2010, 3e opname begint

nog net een goedemiddag volgers van de blog,
vandaag moest ik me dus melden voor de 3e opname die morgen officieel begint.
ik kreeg een éénpersoonskamer, mooi voor mezelf en anderen. hoeven die zich niet aan mijn irritante gewoonten (snurken, in de nacht er een paar keer uit om te plassen etc.) te storen.
bloed prikken ging moeizaam, pas de 4e keer was het raak.
later kreeg ik van mijn behandelend arts te horen dat mijn nierfunctie iets verslechterd was dus dat ze vandaag meteen een infuus gingen aanbrengen & beginnen met vocht (door dat infuus).
daar zit ik dus nu mee. morgen kunnen de chemo's wel doorgaan maar er wordt per dag bekeken of ik plasmedicatie krijg. dat is immers ook niet bevorderlijk voor de nierfunctie.
ik zag dat een trouw volgster van de blog uit Haarlem weer wat had opgeschreven, goed béééziiig.
Morgen meer & hopelijk dan ook de nierfunctie wat beter.
Groet, Eric

donderdag 5 augustus 2010

5 augustus 2010

Goedenavond volgers van de blog.
Erg wennen voor mij om me morgen weer te melden.
Ik hou me maar vast aan kuur 2 toen ik ook maar 6 dagen in het ziekenhuis was.
6 dagen viel toen mee vergeleken met de 2,5 week van kuur 1.
We gaan er dus gewoon voor. Morgen valt mee met alleen bloedprikken & nieuw opnamegesprek. Tenzij er wat nieuws voorbijkomt wat ik niet verwacht.

Ik hou jullie uiteraard op de hoogte.
Groet, Eric

dinsdag 3 augustus 2010

3 augustus 2010

Goedenavond volgers van de blog,

Vanmiddag heb ik toch maar even gebeld naar de VU om te vragen hoe het met de tumorwaarden zit. Gelukkig voor mij zijn die in de periode 23 juli - 30 juli gedaald van 1290 naar 371. Een goed resulaat waar ik erg blij mee ben.
Verder vandaag bezoek gehad van één van de wintersport/voetbal kameraden. Tot mijn grote spijt kon ik hem niet meer aanbieden dan een glas water. Bier had ik ook wel maar hij was met de auto. Volgende keer toch wat beter voor mijn gasten zorgen, sorry Jos voor nu.
Later vanmiddag nog een korte werkbeschrijving gemaakt voor 2 processen die onvoldoende gedocumenteerd waren, ik hoop dat het nu gaat lukken. Anders hoor ik het graag.
Zelfs de afgelopen dagen weer wat kaarten gehad. Blij dat jullie aan me denken. Ik waardeer het zeer.

Bedankt & tot de volgende keer, Eric

maandag 2 augustus 2010

2 augustus 2010

vandaag even geen nieuws, ga jullie dus niet vervelen.
morgen hopelijk meer! groet, Eric

zondag 1 augustus 2010

1 augustus 2010

gisteren een daggie overgeslagen, ook voor mij was het weekend.
eindelijk weer eens een redelijk stukje met de auto gereden.
eerst lekker wijn wezen proeven & erna bij vrienden lekker gegeten.
niet heel laat gemaakt want was rond half 11 weer thuis.
over Ajax hebben we het niet, Jol heeft nog eeen hoop werk te doen.
vandaag weinig gedaan, beetje gelezen & gerust.
morgen misschien weer wat meer. tot dan, Eric

vrijdag 30 juli 2010

30 juli 2010

gisteravond dus gewoon naar de voetbalclub gegaan, om een biertje te drinken & de jongens ff te spreken. we waren met z'n 8en & het was wat mij betreft ff ouderwets gezellig. dat soort dingen heb ik toch te lang moeten missen.
vanochtend de laatste chemo van de 2e kuur gehad. tumorwaarden waren van in de periode 19 juli - 23 juli van 2527 naar 1290 gegaan. Positief maar dit is ook conform de verwachting.
vanmidddag voor de zekerheid nog even 2,5 uur op bed gelegen & nog geslapen. was nodig dus.
bedankt voor het lezen & volgende keer weer meer!
groet, Eric

donderdag 29 juli 2010

29 juli 2010

vandaag voor het eerst sinds bijna 6 weken weer een stukje auto gereden.
viel me niet tegen, al was het alles bij elkaar maar een kilometerje of 9 à 10.
voor de rest weinig nieuws onder de zon. vermoeidheid valt mee, evenals gister.
wil vanavond wel even een uurtje langs de voetbalclub, was daar 6 weken geleden voor het laatst.
uiteraard niet om te trainen maar wil de progressie aan het nieuw aan te leggen 1e (kunstgras)veld eens zien. en uiteraard voor de nodige voetbalhumor & kantinesfeer.
pak om risico's te vermijden de bus wel, die stopt bij mij voor & op 3 minuten van de voetbalclub.
morgen in de poli dus weer een chemo maar zoals ik me de afgelopen 2 dagen voel maak ik me daar (hopelijk terecht) minder zorgen over.
Ik hou jullie op de hoogte. Groet, Eric

woensdag 28 juli 2010

28 juli 2010

zo vlak voordat Ajax begint toch nog even snel een bericht.
vandaag ging gelukkig wat beter, minder vermoeid etc.
ben zelfs nog even op het winkelcentrum in Amstelveen geweest & heb een paar boodschappen gedaan. nu maar hopen dat dit zich morgen doorzet.
ik hou jullie op de hoogte. groet, Eric

dinsdag 27 juli 2010

27 juli 2010

Niet verwacht, toch nog de blog bijgewerkt.
Ik was vandaag verschrikkelijk vermoeid, nu gaat het gelukkig iets beter.
Het kan ermee te maken hebben dat ik volgens mij niet echt veel gegeten & gedronken had tot een uurtje of 6. Vanaf die tijd wel & het lijkt erop dat ik iets meer energie nu heb.
Dit de komende dagen dus maar doorzetten, ik houd jullie op de hoogte.
Bedankt weer voor het volgen & groet, Eric

maandag 26 juli 2010

26 juli 2010

Daar is tie weer!
Men zegt dat de 2e week na de chemo je lichaam er het 'slechtst' aan toe is. Je bent heel veel tijd kwijt met herstellen etc. Zelf kan ik dat helaas beamen. Ik ben vaak erg moe & heb toch ook wel wat last van mijn slijmvliezen & tandvlees. Enige voordeel is dat je weet dat dit erbij hoort. Verder weinig last dus klagen moet ik zeker niet gaaan doen.
Het herstel zou dan moeten optreden in de 3e week. Ik wacht vol goede moed af.
Voordeel is dat je je niet echt verveeelt. Als je moe bent ga je rusten & anders lees je wat, werkt de blog bij etc. Morgen overdag misschien even naar het winkelcentrum. Normaal gesproken zijn dit niet mijn favoriete bezigheden maar je wilt er ook wel even uit. Met de fiets is het minder dan 5 minuten dus het moet te doen zijn.
Morgen weer meer.
bedankt voor het volgen weer, Eric

zondag 25 juli 2010

25 juli 2010

Goedemiddag allemaal,
Het heeft even geduurd maar ben alweer 3 dagen thuis.
Afgelopen vrijdag een chemo gehad op de poli van de VU & dat ging redelijk. Weinig last gekregen.
Wat ik wel merk is de vermoeidheid die blijft. Logisch maar betekent wel dat als je een goeie dag hebt je ook rustig aan moet doen, anders merk je erna de consequenties wel.
Als alles goed blijft gaan (& daar ga ik als type 'het glas is half vol' wel vanuit) vrijdag a.s. chemo in de poli & pas vrijdag 6 augustus weer melden in de VU.
Ik vind het geweldig dat er (in mijn ogen) zo veel volgers zijn.
Ik moedig jullie aan dit te blijven doen.
Ciao & tot de volgende keer (waarschijnlijk morgen)! Eric

donderdag 22 juli 2010

22 juli 2010, naar huis!

Ik mag zo naar huis toe, heel goed nieuws!
Vanmiddag komt er iemand een injectie geven en dan morgen terug naar de polykliniek voor een chemo van maximaal een uur, al komt dar eerst nog ff bloedprikken bij.
Vervolgens als het goed is een week thuis & dan volgende week vrijdag (30 juli) de laatste polyklinische chemo van de 2e kuur. Gaan we er wel vanuit dat alles goed blijft gaan natuurlijk.
6 augustus weer melden in de VU, dan begint de 3e kuur.
Volgende blog zal dus vanuit huis zijn.
Blijf het volgen & bedankt voor alle steun via de blog, kaarten, mails, smsjes etc!
Ik waardeer het zeer, Eric!

woensdag 21 juli 2010

21 juli, dag 5, 2e kuur

Goedemiddag volgers van de blog!
Vandaag weer wat later want ik had 2 collega's op bezoek wat bijzonder gewaardeerd werd.
Het bericht van gister dat ik morgen mogelijk naar huis mag staat nog steeds. Mits de laatste tests morgen natuurlijk goed zijn.
Morgenmiddag zou ik dan thuis door de wijkverpleging geprikt moeten worden om mijn witte bloedlichaampjes omhoog te krijgen. Tevens moet ik dan vrijdag naar de polykliniek van de VU toe voor een chemo van maximaal een uur.
Positief nieuws lijkt me & een goed punt om dit bericht te eindigen.
dank voor het lezen & volgen & tot een volgende keer! Eric

dinsdag 20 juli 2010

20 juli, dag 4 van de chemo's

Goedemiddag beste lezers & lieve lezeressen,
Ik hoop niet dat er paniek is uitgebroken gezien het latere tijdstip van de blog.
Op de kamer naaast mij liggen sinds gister 2 mensen en vanochtend is er bij mij iemand bijgekomen. Dus moest ik vanochtend op een andere badkamer douchen & is het op de kamer wat meer inschikken etc. Geen probleem natuurlijk maar het duurt dus wat langer.
Zojuist is de tweede chemo van de dag aangesloten & als alles goed blijft gaan mag ik overmorgen naar huis, lekkerrrrrr hoorrrrrr.
Ook ben ik verheugd dat het aantal volgers van de blog steeds groter wordt. Nu ook al de familie uit provincie Friesland & West Friesland (NH). Of dit met hoofdletters moet weet ik even niet (waarom niet? geen idee) maar ik neem even geen risico. Zelfs vanuit Duitsland & Oostenrijk) word ik nu ook in de gaten gehouden. Hoe meer volgers hoe beter dus ga zo door.

Mijn buurman probeert nu te pitten & dat ga ik zo ook maar even proberen te doen. Tot morgen, Eric

maandag 19 juli 2010

19 juli, dag 3, 2e kuur.

Nog net een goedemorgen aan alle lezers & lezeressen.
Ik zag zojuist dat zelfs vanuit Oostenrijk de blog wordt gelezen en van comentaar wordt voorzien. Goed bezig en een voorbeeld voor anderen dus!
De 1e van 2 chemo's vandaag loopt nu door het infuus. Later vandaag de 2e (& iets zwaardere). Gelukkig weinig last behalve de hik. Hopelijk blijft dat zo.
Ik heb net mijn eten gekregen & ga dat maar nutttigen. In de middag is het warm (net als vroeger bij opa & oma) dus zo wil ik het nu naar binnen krijgen.
Ik zou willen zeggen, blijf de berichten lezen & eventueel van commentaar voorzien.
Positieve kritiek op de blog is altijd welkom!
Tot een volgende keer! Eric

zondag 18 juli 2010

18 juli 2010, dag 2 van de chemo's

Goedemiddag kijkvriendinnen & vrienden!

Tot nu toe is de dag erg snel gegaan. De 1e 2 twee chemo's zitten er al in.
Dag 2 is normaal gesproken de dag met de meeste chemo's, 3 in totaal.
De 3e duurt 2 uur & is, relatief gezien, de zwaarste.
Geen last van misselijkheid & schijterij tot nu toe, al is de hik die ik ervan krijg niet echt fijn.
Maar daar hebben ze ook weer pilletjes voor die vrij goed helpen.
Nu even een paar uur geen bezoek dus ik ga zo even paar uurtjes rusten.
Klinkt watjesachtig maar je raakt wel uitgeput van die chemo's.

Volgende keer weer meer. Groet, Eric

zaterdag 17 juli 2010

17 juli, 2e kuur begint

Vanochtend is het infuus aangebracht en vlak erna heb ik een spoelmiddel gekregen. Als dat is afgelopen krijg ik nog een anti-misselijkheid medicijn en dan begint de 1e van 2 chemo's van vandaag. Klinkt misschien heftig maar het valt tot nu toe allemaal mee. Ook zijn de meeste patienten van de afdeling vanochtend en gistermiddag naar huis gegaaan. Mijn buurman is ook weg en nu heb ik een kamer alleen; lekker rustig dus al zal dit maandag wel weer veranderen. Bedankt voor de reacties tot nu toe & later meer!

vrijdag 16 juli 2010

16 juli 2010, terug in de VU

Vandaag opnieuw opgenomen in de VU, waarschijnlijk begint morgen de 2e kuur.
Helaas geen kamer meer voor mezelf maar wellicht verandert dit de komende dagen. Na de chemo moet ik (via infuus) veel spoelen dus automatisch ook veel plassen in een soort van fles(zeker 5 x per nacht). Voor mezelf is dit niet prettig maar voor mijn buurman nog minder. Als we allebei klagen helpt dit misschien ;-) Hopelijk hou ik nu minder vocht vast want de eerste keer was ik na een paar dagen 8 kilo aangekomen. Vrees niet, ik weeg nu 2 kilo minder dan bij het begin van mijn 1e opname. Later meer....