maandag 29 november 2010
Uitvaart
A.s. donderdagavond is er gelegenheid om afscheid van Eric te nemen en te condoleren. De uitvaart wordt op vrijdag 3 december gehouden. Wij hebben niet van iedereen adressen en dus willen wij op deze wijze zoveel mogelijk mensen informeren. Uiteraard is iedereen van harte welkom om afscheid van Eric te nemen.
vrijdag 26 november 2010
Afscheid..........
Eric is vandaag om ca. 16.45 uur ingeslapen omringd door zijn naasten.
Sinds gisteravond was er een negatieve stroomversnelling. Vandaag bleek dat Eric 100%zuurstof kreeg, de opname van de zuurstof beperkt was, zijn hartslag versnelde en zijn bloeddruk daalde. Dat terwijl hij gisteren nog redelijk in staat leek zelf te ademen. Dat lijkt zijn laatste krachtsinspanning te zijn geweest.
Vanmiddag hoorden wij dat de artsen geen verdere behandeling mogelijk achtten. Toen vandaag zijn medicatie was stopgezet is hij binnen 10 minuten ingeslapen. Dat geeft wel aan dat hij helemaal op was. Het gevecht tegen de kanker had hij overwonnen, maar het gevecht tegen de fibrose was een gevecht dat hij niet kon winnen en daar moeten we ons bij neerleggen.
Wij zijn ontzettend verdrietig in de wetenschap dat we hem nooit meer kunnen zien, horen en voelen.
Sinds gisteravond was er een negatieve stroomversnelling. Vandaag bleek dat Eric 100%zuurstof kreeg, de opname van de zuurstof beperkt was, zijn hartslag versnelde en zijn bloeddruk daalde. Dat terwijl hij gisteren nog redelijk in staat leek zelf te ademen. Dat lijkt zijn laatste krachtsinspanning te zijn geweest.
Vanmiddag hoorden wij dat de artsen geen verdere behandeling mogelijk achtten. Toen vandaag zijn medicatie was stopgezet is hij binnen 10 minuten ingeslapen. Dat geeft wel aan dat hij helemaal op was. Het gevecht tegen de kanker had hij overwonnen, maar het gevecht tegen de fibrose was een gevecht dat hij niet kon winnen en daar moeten we ons bij neerleggen.
Wij zijn ontzettend verdrietig in de wetenschap dat we hem nooit meer kunnen zien, horen en voelen.
woensdag 24 november 2010
Communicatie deel II
Maandag zou Eric een bronchoscopie krijgen; er wordt dan een kijkertje in de longen gebracht en vervolgens kan een 'hapje' weefsel worden weggenomen voor nader onderzoek. Maandagmiddag stond het apparaat al klaar naast Eric's bed en werd ik gevraagd weg te gaan omdat men met het onderzoek wilde beginnen. In de 24 uur daarna is het standpunt wel of niet uitvoeren van een bronchoscopie 4 x (!!) gewijzigd en tot op heden is er geen bronchoscopie uitgevoerd.
De afgelopen dagen hebben we verschillende berichten gehoord over het reduceren van de sedatie (slaapmedicatie). Dit varieerde van het volledig afbouwen van deze medicatie en Eric weer volledig bij bewustzijn laten komen tot het slechts deels afbouwen waarbij Eric op de grens van bewustzijn zou worden gebracht. Alhoewel wij Eric het liefst volledig bij bewustzijn zien, achten wij dat in zijn huidige situatie nog niet mogelijk en wenselijk. Wij zijn van mening dat een gedeeltelijke afbouw beter is en pas als dit goed gaat en Eric wellicht minder ondersteuning van de beademingsmachine nodig heeft, tot volledige afbouw moet worden overgegaan. Uiteindelijk is tot een gedeeltelijke afbouw besloten. Eric had vandaag af en toe heel even zijn ogen open maar is nog heel ver weg.
De communicatie omtrent bronchoscopie en slaapmedicatie hebben bij ons in 1e instantie tot de nodige verwarring en vervolgens tot irritatie en boosheid geleid. Wij hebben hier een arts op aangesproken en aangegeven dat we begrijpen dat Eric's situatie heel lastig is en dat daar geen standaardoplossing voor is. Maar de manier waarop het nu gaat lijkt alsof er ad-hoc beslissingen worden genomen in plaats van beslissingen op basis van een bepaalde visie. De arts begreep ons (uiteraard!)en zou dit binnen het team overbrengen. We zijn benieuwd of dit effect heeft! Zo niet, dan moeten we de volgende keer nog iets minder aardig worden, en ik kan jullie alvast zeggen dat dat zeker zal lukken ;-)
We moeten de komende week de uitslagen van de biopsie afwachten en het definitieve bericht vanuit Groningen of Eric wellicht toch nog voor een longtransplantatie in aanmerking kan komen. Gevoelsmatig wordt dit een ontzettend belangrijke week; de uitkomsten van de biopsie en het antwoord vanuit Groningen zijn ons inziens cruciaal voor het al dan niet voortzetten van Eric's behandeling.
P.S. Omdat Eric's hartslag en bloeddruk erg sterk reageren op alle prikkels uit de omgeving willen we de komende week het bezoek zoveel mogelijk beperken. Wij hopen op jullie begrip!
Liefs,
Nicole
De afgelopen dagen hebben we verschillende berichten gehoord over het reduceren van de sedatie (slaapmedicatie). Dit varieerde van het volledig afbouwen van deze medicatie en Eric weer volledig bij bewustzijn laten komen tot het slechts deels afbouwen waarbij Eric op de grens van bewustzijn zou worden gebracht. Alhoewel wij Eric het liefst volledig bij bewustzijn zien, achten wij dat in zijn huidige situatie nog niet mogelijk en wenselijk. Wij zijn van mening dat een gedeeltelijke afbouw beter is en pas als dit goed gaat en Eric wellicht minder ondersteuning van de beademingsmachine nodig heeft, tot volledige afbouw moet worden overgegaan. Uiteindelijk is tot een gedeeltelijke afbouw besloten. Eric had vandaag af en toe heel even zijn ogen open maar is nog heel ver weg.
De communicatie omtrent bronchoscopie en slaapmedicatie hebben bij ons in 1e instantie tot de nodige verwarring en vervolgens tot irritatie en boosheid geleid. Wij hebben hier een arts op aangesproken en aangegeven dat we begrijpen dat Eric's situatie heel lastig is en dat daar geen standaardoplossing voor is. Maar de manier waarop het nu gaat lijkt alsof er ad-hoc beslissingen worden genomen in plaats van beslissingen op basis van een bepaalde visie. De arts begreep ons (uiteraard!)en zou dit binnen het team overbrengen. We zijn benieuwd of dit effect heeft! Zo niet, dan moeten we de volgende keer nog iets minder aardig worden, en ik kan jullie alvast zeggen dat dat zeker zal lukken ;-)
We moeten de komende week de uitslagen van de biopsie afwachten en het definitieve bericht vanuit Groningen of Eric wellicht toch nog voor een longtransplantatie in aanmerking kan komen. Gevoelsmatig wordt dit een ontzettend belangrijke week; de uitkomsten van de biopsie en het antwoord vanuit Groningen zijn ons inziens cruciaal voor het al dan niet voortzetten van Eric's behandeling.
P.S. Omdat Eric's hartslag en bloeddruk erg sterk reageren op alle prikkels uit de omgeving willen we de komende week het bezoek zoveel mogelijk beperken. Wij hopen op jullie begrip!
Liefs,
Nicole
maandag 22 november 2010
Biopsie en bronchoscopie
Na een aantal goede dagen waarin de beademingsdruk neerwaarts kon worden bijgesteld, is de situatie vanaf afgelopen vrijdagavond weer iets verslechterd. Eric heeft af en toe koorts, waardoor dit komt is nog onduidelijk. Mede hierdoor heeft men de beademingsdruk vrijdagavond weer moeten verhogen.
Vandaag zijn een biopsie en een bronchoscopie verricht; het weefsel dat is weggehaald zal door een pathaloog en een microbioloog worden onderzocht en op kweek worden gezet. Na 10 dagen is de gehele uitslag bekend, de komende dagen zullen we stukje bij beetje al eea te horen krijgen. De artsen weten niet goed wat er exact aan de hand is en men hoopt dat hierdoor te weten te komen zodat men Eric nog gerichter kan behandelen.
De longarts heeft de laatste CT-scan ingestuurd naar Groningen en probeert nogmaals of Eric in aanmerking kan komen voor een longtransplantatie, mede gezien zijn leeftijd. Feitelijk is de kans heel klein omdat Eric 7 jaar vrij van kanker moet zijn om op de wachtlijst geplaatst te kunnen worden. Het schijnt dat het risico van terugkeer van kanker te groot is als de transplantatie binnen 7 jaar gebeurt omdat men het immuunsysteem volledig dient stil te leggen. Verder heeft de arts aangegeven dat ze aan het onderzoeken is of er experimentele medicijnen en behandelingen mogelijk zijn. Het woord experimenteel zegt het al; dit biedt geen garantie op succes maar ja, het is wellicht een laatste kans.
En ondertussen is de 4e week van Eric's verblijf op de IC alweer ingegaan. Het lijkt erop dat mijn sterke, dappere broer nog steeds blijft vechten, we wachten af....
Liefs,
Nicole
Vandaag zijn een biopsie en een bronchoscopie verricht; het weefsel dat is weggehaald zal door een pathaloog en een microbioloog worden onderzocht en op kweek worden gezet. Na 10 dagen is de gehele uitslag bekend, de komende dagen zullen we stukje bij beetje al eea te horen krijgen. De artsen weten niet goed wat er exact aan de hand is en men hoopt dat hierdoor te weten te komen zodat men Eric nog gerichter kan behandelen.
De longarts heeft de laatste CT-scan ingestuurd naar Groningen en probeert nogmaals of Eric in aanmerking kan komen voor een longtransplantatie, mede gezien zijn leeftijd. Feitelijk is de kans heel klein omdat Eric 7 jaar vrij van kanker moet zijn om op de wachtlijst geplaatst te kunnen worden. Het schijnt dat het risico van terugkeer van kanker te groot is als de transplantatie binnen 7 jaar gebeurt omdat men het immuunsysteem volledig dient stil te leggen. Verder heeft de arts aangegeven dat ze aan het onderzoeken is of er experimentele medicijnen en behandelingen mogelijk zijn. Het woord experimenteel zegt het al; dit biedt geen garantie op succes maar ja, het is wellicht een laatste kans.
En ondertussen is de 4e week van Eric's verblijf op de IC alweer ingegaan. Het lijkt erop dat mijn sterke, dappere broer nog steeds blijft vechten, we wachten af....
Liefs,
Nicole
woensdag 17 november 2010
Klaplong
Aan het begin van de middag kwam ik bij Eric, gelijk kwam de arts eraan om te vertellen dat men op de CT-scan had gezien dat Eric een klaplong heeft. Dit kan o.a. zijn veroorzaakt door de hoge drukken waarmee de zuurstof via de beademingsmachine in zijn longen wordt gepompt. Wat een tegenvaller!! Gelijk is er een drain ingebracht die ervoor moet zorgen dat de ingeklapte long zich weer kan ontplooien.
Later op de middag hadden we een goed gesprek met de longarts, een heel deskundige vrouw maar daarnaast ook een prettig persoon. Zij gaf aan dat ze nog veel had nagedacht en nagepraat met de andere artsen over het gesprek van afgelopen vrijdag en dat ze het een heel moeilijk gesprek had gevonden, net als wij.
Wij hebben vandaag nogmaals vragen gesteld over hoe het zover heeft kunnen komen met Eric en de longarts gaf aan dat zowel de uroloog als de oncoloog de laatste weken slecht slapen door bepaalde zaken die ze achteraf waarschijnlijk anders zouden doen. Ze gaf ook aan dat men hiervan heeft geleerd en dat er in de toekomst anders gehandeld zal worden. Op zich heel goed om te horen, alleen wordt Eric daar helaas niet beter van. De oncoloog had feitelijk voor de operatie nog een CT-scan moeten laten maken van Eric's longen en een longfunctie-onderzoek moeten laten verrichten. Daarnaast is bij de operatie een hechting niet helemaal goed verricht waardoor Eric een zware bloeding heeft gekregen. Natuurlijk maakt iedereen fouten, het moeilijke bij artsen is alleen dat het kan leiden tot het in gevaar brengen van een mensenleven. Alhoewel we Eric's situatie niet kunnen veranderen voelt het wel goed dat we, al is het heel voorzichtig en slechts van 1 arts, de bevestiging hebben gekregen dat er niet geheel volledig c.q. onjuist is gehandeld.
De longarts gaf tevens aan dat de slaapmedicatie niet geheel zal worden afgebouwd aangezien Eric's situatie daar nog lang niet goed genoeg voor is. Voorop staat dat Eric zich comfortabel moet blijven voelen. Zij gaat nog voor ons uitzoeken waarom men afgelopenmaandagheeft besloten om de slaapmedicatie volledig af te bouwen (dit is dinsdag wederom gecorrigeerd en opgevoerd).
En zo rest ons niets anders dan af te wachten en te blijven hopen. Het begint wel steeds zwaarder te worden omdat er na elk goed bericht, hoe klein ook, steeds weer een minder goed bericht volgt. Gezien Eric's situatie moet er nu snel een tijd komen dat het weken achter elkaar alleen maar beter gaat of op z'n minst stabiel blijft.
Liefs,
Nicole
Later op de middag hadden we een goed gesprek met de longarts, een heel deskundige vrouw maar daarnaast ook een prettig persoon. Zij gaf aan dat ze nog veel had nagedacht en nagepraat met de andere artsen over het gesprek van afgelopen vrijdag en dat ze het een heel moeilijk gesprek had gevonden, net als wij.
Wij hebben vandaag nogmaals vragen gesteld over hoe het zover heeft kunnen komen met Eric en de longarts gaf aan dat zowel de uroloog als de oncoloog de laatste weken slecht slapen door bepaalde zaken die ze achteraf waarschijnlijk anders zouden doen. Ze gaf ook aan dat men hiervan heeft geleerd en dat er in de toekomst anders gehandeld zal worden. Op zich heel goed om te horen, alleen wordt Eric daar helaas niet beter van. De oncoloog had feitelijk voor de operatie nog een CT-scan moeten laten maken van Eric's longen en een longfunctie-onderzoek moeten laten verrichten. Daarnaast is bij de operatie een hechting niet helemaal goed verricht waardoor Eric een zware bloeding heeft gekregen. Natuurlijk maakt iedereen fouten, het moeilijke bij artsen is alleen dat het kan leiden tot het in gevaar brengen van een mensenleven. Alhoewel we Eric's situatie niet kunnen veranderen voelt het wel goed dat we, al is het heel voorzichtig en slechts van 1 arts, de bevestiging hebben gekregen dat er niet geheel volledig c.q. onjuist is gehandeld.
De longarts gaf tevens aan dat de slaapmedicatie niet geheel zal worden afgebouwd aangezien Eric's situatie daar nog lang niet goed genoeg voor is. Voorop staat dat Eric zich comfortabel moet blijven voelen. Zij gaat nog voor ons uitzoeken waarom men afgelopenmaandagheeft besloten om de slaapmedicatie volledig af te bouwen (dit is dinsdag wederom gecorrigeerd en opgevoerd).
En zo rest ons niets anders dan af te wachten en te blijven hopen. Het begint wel steeds zwaarder te worden omdat er na elk goed bericht, hoe klein ook, steeds weer een minder goed bericht volgt. Gezien Eric's situatie moet er nu snel een tijd komen dat het weken achter elkaar alleen maar beter gaat of op z'n minst stabiel blijft.
Liefs,
Nicole
dinsdag 16 november 2010
Communicatie
In menig grote organisatie (en ook in vele kleinere organisaties!) is de communicatie niet altijd optimaal, dit geldt ook voor de VU. Alhoewel artsen en verpleging absoluut deskundig zijn hebben ze allemaal een eigen stijl en manier van communiceren. Aangezien er 3 diensten per 24 uur worden gedraaid hebben we dus vaak verschillende artsen en verpleegkundigen waar we mee spreken en de informatie die wij horen is niet altijd consistent.
Zo was ons vrijdag verteld dat Eric maandag een CT-scan zou krijgen en dat de uitslag daarvan maandag of dinsdag met ons besproken zou worden. Gistermiddag bleek bij navragen dat dit waarschijnlijk niet door zou gaan en wanneer deze dan wel zou worden gemaakt wist men nog niet, pfffft. Vervelend omdat Eric continu in onze gedachten is en wij ontzettend graag willen weten hoe het ervoor staat.
Verder hoorden we gistermiddag bij toeval dat men Eric's slaapmedicatie aan het afbouwen was. Toen wij vroegen waarom dat was gaf men aan dat het niet goed was om iemand gedurende lange tijd deze medicatie te geven. Logisch, maar gezien het gesprek met de artsen van afgelopen vrijdag hadden wij niet het idee dat Eric nog bij bewustzijn zou (kunnen) komen. Na enig doorvragen bij de verpleging bleek dat er sprake is van een lichte verbetering van de situatie; het toegediende zuurstofpercentage is nu iets lager t.o.v. vrijdag, evenals de druk waarmee de zuurstof de longen in wordt gepompt. Het zat ons echter helemaal niet lekker dat de kans aanwezig was dat Eric weer zou bijkomen en heel onrustig zou worden en wellicht zelfs weer de beademingsslang er uit zou willen trekken. Ik bleef er maar aan denken, dus heb om 22.30 uur toch nog maar met de IC gebeld en gevraagd of de arts mij terug kon bellen. Alhoewel deze arts erg zijn best deed om alles toe te lichten blijft het vreemd dat wij vrijdag van de artsen het gevoel hadden gekregen dat bijna het stadium 'uitbehandeld' was bereikt en dat nu, na een kleine verbetering, sprake lijkt te zijn van een totaal andere situatie. Op zich heel fijn dat er nog een beetje hoop is maar gevoelsmatig klopt het niet. We hebben afgesproken om na de CT-scan opnieuw met de artsen een gesprek aan te gaan. Zojuist hoorde ik dat de scan net is gemaakt en dat we de uitslag en andere vragen morgenmiddag zullen bespreken.
Het moeilijkste van alles is om de situatie van dag tot dag te blijven bekijken. Na een aantal zware gesprekken hebben we nu weer een heel klein beetje hoop gekregen. We zijn echter behoorlijk bang dat de situatie over een paar dagen weer heel anders kan zijn. Maar gezien de dag-tot-dagbenadering die wij proberen toe te passen, hebben we vanmiddag bij Eric's bed gezeten en hem vele malen verteld dat het langzaam de goede kant opgaat. Gezien zijn hartslag en bloeddruk leek hij op onze aanwezigheid te reageren.
Hopelijk houdt de opgaande lijn stand! Morgenavond volgt meer info, na het gesprek met de artsen.
Liefs,
Nicole
Zo was ons vrijdag verteld dat Eric maandag een CT-scan zou krijgen en dat de uitslag daarvan maandag of dinsdag met ons besproken zou worden. Gistermiddag bleek bij navragen dat dit waarschijnlijk niet door zou gaan en wanneer deze dan wel zou worden gemaakt wist men nog niet, pfffft. Vervelend omdat Eric continu in onze gedachten is en wij ontzettend graag willen weten hoe het ervoor staat.
Verder hoorden we gistermiddag bij toeval dat men Eric's slaapmedicatie aan het afbouwen was. Toen wij vroegen waarom dat was gaf men aan dat het niet goed was om iemand gedurende lange tijd deze medicatie te geven. Logisch, maar gezien het gesprek met de artsen van afgelopen vrijdag hadden wij niet het idee dat Eric nog bij bewustzijn zou (kunnen) komen. Na enig doorvragen bij de verpleging bleek dat er sprake is van een lichte verbetering van de situatie; het toegediende zuurstofpercentage is nu iets lager t.o.v. vrijdag, evenals de druk waarmee de zuurstof de longen in wordt gepompt. Het zat ons echter helemaal niet lekker dat de kans aanwezig was dat Eric weer zou bijkomen en heel onrustig zou worden en wellicht zelfs weer de beademingsslang er uit zou willen trekken. Ik bleef er maar aan denken, dus heb om 22.30 uur toch nog maar met de IC gebeld en gevraagd of de arts mij terug kon bellen. Alhoewel deze arts erg zijn best deed om alles toe te lichten blijft het vreemd dat wij vrijdag van de artsen het gevoel hadden gekregen dat bijna het stadium 'uitbehandeld' was bereikt en dat nu, na een kleine verbetering, sprake lijkt te zijn van een totaal andere situatie. Op zich heel fijn dat er nog een beetje hoop is maar gevoelsmatig klopt het niet. We hebben afgesproken om na de CT-scan opnieuw met de artsen een gesprek aan te gaan. Zojuist hoorde ik dat de scan net is gemaakt en dat we de uitslag en andere vragen morgenmiddag zullen bespreken.
Het moeilijkste van alles is om de situatie van dag tot dag te blijven bekijken. Na een aantal zware gesprekken hebben we nu weer een heel klein beetje hoop gekregen. We zijn echter behoorlijk bang dat de situatie over een paar dagen weer heel anders kan zijn. Maar gezien de dag-tot-dagbenadering die wij proberen toe te passen, hebben we vanmiddag bij Eric's bed gezeten en hem vele malen verteld dat het langzaam de goede kant opgaat. Gezien zijn hartslag en bloeddruk leek hij op onze aanwezigheid te reageren.
Hopelijk houdt de opgaande lijn stand! Morgenavond volgt meer info, na het gesprek met de artsen.
Liefs,
Nicole
vrijdag 12 november 2010
Gesprek met de artsen
Zojuist hebben we een zwaar en moeizaam gesprek gehad met een heel bataljon aan artsen en 1 verpleegkundige. Naast de oncoloog, de uroloog die Eric heeft geopereerd, een longarts, een onbekend persoon die het vak waarschijnlijk moet leren was er een intensivist (IC-arts) die het woord voerde. Doordat we met 9 'man' in een kleine kamer zaten en onze lieve zoon c.q. broer het gespreksonderwerp was liepen zowel de temperatuur als de emoties behoorlijk hoog op.
We hebben veel vragen gesteld, o.a. of de laatste operatie van 26 oktober echt wel noodzakelijk was, helemaal omdat recent is gebleken dat het weggehaalde weefsel geen kwaadaardige cellen bevatte. De artsen benadrukten dat deze operatie moest plaatsvinden omdat bij dergelijk grote hoeveelheden 'resten' de kans te groot is dat zich daar later een zeer kwaadaardige tumor uit ontwikkelt.
Men benadrukte nogmaals dat Eric's situatie heel zorgelijk is maar men wil maandag een nieuwe CT-scan maken om te kijken hoe zijn longen er dan uit zien. Gisteren heeft men de medicatie enigszins gewijzigd en men wil kijken of dit nog effect heeft. De artsen wilden van ons weten of wij ermee instemmen om Eric bij een eventuele hartstilstand niet meer te reanimeren aangezien dit volgens hen kansloos is, mede gezien zijn huidige situatie. Ook dit is een zwaar besluit om te nemen omdat dit voelt als weer een stapje verder in het proces van afscheid nemen.
Maandag of dinsdag zullen wij wederom een gesprek hebben met de artsen om te kijken hoe de situatie dan is.
Liefs,
Nicole
We hebben veel vragen gesteld, o.a. of de laatste operatie van 26 oktober echt wel noodzakelijk was, helemaal omdat recent is gebleken dat het weggehaalde weefsel geen kwaadaardige cellen bevatte. De artsen benadrukten dat deze operatie moest plaatsvinden omdat bij dergelijk grote hoeveelheden 'resten' de kans te groot is dat zich daar later een zeer kwaadaardige tumor uit ontwikkelt.
Men benadrukte nogmaals dat Eric's situatie heel zorgelijk is maar men wil maandag een nieuwe CT-scan maken om te kijken hoe zijn longen er dan uit zien. Gisteren heeft men de medicatie enigszins gewijzigd en men wil kijken of dit nog effect heeft. De artsen wilden van ons weten of wij ermee instemmen om Eric bij een eventuele hartstilstand niet meer te reanimeren aangezien dit volgens hen kansloos is, mede gezien zijn huidige situatie. Ook dit is een zwaar besluit om te nemen omdat dit voelt als weer een stapje verder in het proces van afscheid nemen.
Maandag of dinsdag zullen wij wederom een gesprek hebben met de artsen om te kijken hoe de situatie dan is.
Liefs,
Nicole
donderdag 11 november 2010
Hoe verder?
Lieve mensen,
Alhoewel mijn ouders en ik dagelijks meerdere malen aan Eric's bed zitten, begint het steeds moeilijker te worden om een bericht op de blog te plaatsen. Er is immers geen sprake van vooruitgang, zelfs niet van stabilisatie. Morgen is het 2 weken geleden dat Eric op de IC werd opgenomen; hij ligt nu dus al 2 weken aan de beademing. Bovendien krijgt Eric enorm veel medicatie (waaronder een zeer hoge dosering Prednison); dit alles heeft tot op heden niet geresulteerd in een verbetering van zijn gezondheid.
Vandaag spraken we even in het voorbijgaan met een arts; zij gaf aan dat het erop begint te lijken dat Eric 'uitbehandeld' is. Wellicht treed ik in herhaling maar het blijft voor ons niet te bevatten dat Eric genezen is van de ziekte waarvoor hij werd behandeld maar nu aan complicaties lijkt te bezwijken. Ook de artsen en verpleging hebben veel moeite met dit verloop; regelmatig zien we iemand die ook even zijn of haar ogen droog moet maken. De arts van vandaag gaf aan dat Eric's verhaal diverse artsen en verplegend personeel 's-nachts wakker houdt. Dat komt zowel door Eric's leeftijd van 39 jaar alsmede door het feit dat de medicatie chemo) hem fataal lijkt te worden.
Wij beginnen nu dus echt een beetje rekening te houden met het idee dat Eric waarschijnlijk nog maar kort in ons midden zal zijn alhoewel het besef er nog niet is. Morgenmiddag staat er een officieel gesprek met meerdere artsen ingepland en wellicht horen we dan meer.
Liefs,
Nicole
Alhoewel mijn ouders en ik dagelijks meerdere malen aan Eric's bed zitten, begint het steeds moeilijker te worden om een bericht op de blog te plaatsen. Er is immers geen sprake van vooruitgang, zelfs niet van stabilisatie. Morgen is het 2 weken geleden dat Eric op de IC werd opgenomen; hij ligt nu dus al 2 weken aan de beademing. Bovendien krijgt Eric enorm veel medicatie (waaronder een zeer hoge dosering Prednison); dit alles heeft tot op heden niet geresulteerd in een verbetering van zijn gezondheid.
Vandaag spraken we even in het voorbijgaan met een arts; zij gaf aan dat het erop begint te lijken dat Eric 'uitbehandeld' is. Wellicht treed ik in herhaling maar het blijft voor ons niet te bevatten dat Eric genezen is van de ziekte waarvoor hij werd behandeld maar nu aan complicaties lijkt te bezwijken. Ook de artsen en verpleging hebben veel moeite met dit verloop; regelmatig zien we iemand die ook even zijn of haar ogen droog moet maken. De arts van vandaag gaf aan dat Eric's verhaal diverse artsen en verplegend personeel 's-nachts wakker houdt. Dat komt zowel door Eric's leeftijd van 39 jaar alsmede door het feit dat de medicatie chemo) hem fataal lijkt te worden.
Wij beginnen nu dus echt een beetje rekening te houden met het idee dat Eric waarschijnlijk nog maar kort in ons midden zal zijn alhoewel het besef er nog niet is. Morgenmiddag staat er een officieel gesprek met meerdere artsen ingepland en wellicht horen we dan meer.
Liefs,
Nicole
dinsdag 9 november 2010
Buikbeademing
Vandaag werd door een 'verse' arts nog eens even de problematiek op een rijtje gezet:
1) Fibrose in de longen
2) Infectie in de longen
3) Bloedstolsels in de longen
Tja, het is dus niet zo gek dat Eric's longen nauwelijks nog werken! De fibrose is niet te verminderen, hooguit te vertragen. Echter, Eric krijgt nu al
11 dagen Prednison in zeer hoge dosering en desondanks lijkt de fibrose in 1 week tijd verder verergerd. Dit baseert men op een recente CT-scan. De infectie en bloedstolsels zijn mogelijk te verhelpen. Mede gezien Eric's leeftijd wil men echt alle registers opentrekken om te kijken of er nog iets te verbeteren valt, ondanks het feit dat men de kans op verbetering zeer klein acht.
Vanavond werden we onverwachts gebeld door de IC, uiteraard was even sprake van paniek: het zou toch niet..... Maar gelukkig nee, men vertelde ons dat was besloten om weer tot buikbeademing over te gaan omdat men hoopt dat dan minder zuurstof benodigd is. Sommige artsen zijn van mening dat zuurstof het proces van fibrose versnelt, dus vandaar. Voor de bezoekers is dat enigszins vreemd omdat je dan voornamelijk naar Eric's achterhoofd kijkt. Wij zijn dus snel in de auto gestapt en hebben nog even naast Eric's bed gezeten en tegen hem gepraat. Wie weet, helpt de buikbeademing...
Liefs,
Nicole
P.S. Heel erg bedankt voor alle blijken van steun aan Eric, m'n ouders en mij; dat doet ons heel goed!
1) Fibrose in de longen
2) Infectie in de longen
3) Bloedstolsels in de longen
Tja, het is dus niet zo gek dat Eric's longen nauwelijks nog werken! De fibrose is niet te verminderen, hooguit te vertragen. Echter, Eric krijgt nu al
11 dagen Prednison in zeer hoge dosering en desondanks lijkt de fibrose in 1 week tijd verder verergerd. Dit baseert men op een recente CT-scan. De infectie en bloedstolsels zijn mogelijk te verhelpen. Mede gezien Eric's leeftijd wil men echt alle registers opentrekken om te kijken of er nog iets te verbeteren valt, ondanks het feit dat men de kans op verbetering zeer klein acht.
Vanavond werden we onverwachts gebeld door de IC, uiteraard was even sprake van paniek: het zou toch niet..... Maar gelukkig nee, men vertelde ons dat was besloten om weer tot buikbeademing over te gaan omdat men hoopt dat dan minder zuurstof benodigd is. Sommige artsen zijn van mening dat zuurstof het proces van fibrose versnelt, dus vandaar. Voor de bezoekers is dat enigszins vreemd omdat je dan voornamelijk naar Eric's achterhoofd kijkt. Wij zijn dus snel in de auto gestapt en hebben nog even naast Eric's bed gezeten en tegen hem gepraat. Wie weet, helpt de buikbeademing...
Liefs,
Nicole
P.S. Heel erg bedankt voor alle blijken van steun aan Eric, m'n ouders en mij; dat doet ons heel goed!
maandag 8 november 2010
Ongelooflijk...
Lieve mensen,
Vandaag kregen we te horen dat uit onderzoek van de bij de operatie verwijderde lymfeklieren is gebleken dat Eric volledig ´schoon´ is. Wat een ongelooflijk moeilijk bericht; de ziekte waarvoor hij werd behandeld lijkt genezen te zijn maar door diverse complicaties lijkt Eric het niet te gaan redden!
Momenteel is Eric's toestand stabiel; dat klinkt redelijk maar eigenlijk houdt het in 'stabiel slecht'. Men geeft nu bloedverdunners en wil even aankijken of deze middelen effect hebben. Vooralsnog is er geen verbetering ten aanzien van de beademing en de werking van zijn longen.
Sinds vanmiddag hangt er een speciaal gemaakt voetbalshirt met Eric's naam erop boven zijn bed; namens Eric wil ik de jongens/mannen van Sint Martinus die dit hebben geregeld bedanken, super! Wij hopen dat hij dit nog even kan zien zodat hij weet dat ook jullie allemaal aan hem denken.
Het wordt steeds lastiger om iets positiefs op te schrijven, alhoewel ik dit heel graag zou willen. Morgen hebben we wederom een gesprek met de artsen, wellicht is er dan weer iets nieuws te melden!
Liefs,
Nicole
Vandaag kregen we te horen dat uit onderzoek van de bij de operatie verwijderde lymfeklieren is gebleken dat Eric volledig ´schoon´ is. Wat een ongelooflijk moeilijk bericht; de ziekte waarvoor hij werd behandeld lijkt genezen te zijn maar door diverse complicaties lijkt Eric het niet te gaan redden!
Momenteel is Eric's toestand stabiel; dat klinkt redelijk maar eigenlijk houdt het in 'stabiel slecht'. Men geeft nu bloedverdunners en wil even aankijken of deze middelen effect hebben. Vooralsnog is er geen verbetering ten aanzien van de beademing en de werking van zijn longen.
Sinds vanmiddag hangt er een speciaal gemaakt voetbalshirt met Eric's naam erop boven zijn bed; namens Eric wil ik de jongens/mannen van Sint Martinus die dit hebben geregeld bedanken, super! Wij hopen dat hij dit nog even kan zien zodat hij weet dat ook jullie allemaal aan hem denken.
Het wordt steeds lastiger om iets positiefs op te schrijven, alhoewel ik dit heel graag zou willen. Morgen hebben we wederom een gesprek met de artsen, wellicht is er dan weer iets nieuws te melden!
Liefs,
Nicole
zondag 7 november 2010
7 november 2010
Lieve mensen,
Eric heeft een redelijk stabiele nacht en dag achter de rug. Gisteren is zijn bloeddruk 2 keer rap en stevig gedaald, maar een nieuw medicijn (naast de 11 die hij reeds krijgt) keert de druk altijd opwaarts. Verder is vandaag tijdens een scan gebleken dat hij op meerdere plaatsen van de longen een longembolie heeft. Dit kan mede de reden zijn van zijn snelle verslechtering, maar verhelping van deze embolieen zal de teruggang niet stoppen. Duidelijk is in ieder geval dat, mocht Eric door een wonder nog uit deze situatie komen, hij altijd aan de zuurstof zal moeten. Overigens wordt de kans dat hij hier nog uit komt bijzonder klein geacht. Maar zolang er nog een kans is (al is die maar heel klein) zullen de artsen alles doen wat ze kunnen. Wij hebben ondertussen dagelijks gesprekken met de artsen om de situatie te bespreken. Ze hebben aangegeven dat zij dit zelden eerder hebben meegemaakt; een jonge vent die in zo'n extreem korte tijd zo is verslechterd. Veel hebben we er echter niet aan.
Dit is niet het nieuws waar we op hoopten maar we begrijpen dat er veel mensen meeleven. Wij willen jullie dan ook zoveel mogelijk op de hoogte houden.
Door de kritieke situatie mogen wij (m'n ouders en ik) nu ook buiten de reguliere bezoektijden bij Eric zijn. Het is heel fijn om ook 's-avonds laat naar hem toe te kunnen als we dat willen. Wij zitten dan naast zijn bed, houden hem vast en praten tegen hem. Wellicht krijgt hij hier onbewust toch nog iets van mee.
Tot later,
Nicole
Eric heeft een redelijk stabiele nacht en dag achter de rug. Gisteren is zijn bloeddruk 2 keer rap en stevig gedaald, maar een nieuw medicijn (naast de 11 die hij reeds krijgt) keert de druk altijd opwaarts. Verder is vandaag tijdens een scan gebleken dat hij op meerdere plaatsen van de longen een longembolie heeft. Dit kan mede de reden zijn van zijn snelle verslechtering, maar verhelping van deze embolieen zal de teruggang niet stoppen. Duidelijk is in ieder geval dat, mocht Eric door een wonder nog uit deze situatie komen, hij altijd aan de zuurstof zal moeten. Overigens wordt de kans dat hij hier nog uit komt bijzonder klein geacht. Maar zolang er nog een kans is (al is die maar heel klein) zullen de artsen alles doen wat ze kunnen. Wij hebben ondertussen dagelijks gesprekken met de artsen om de situatie te bespreken. Ze hebben aangegeven dat zij dit zelden eerder hebben meegemaakt; een jonge vent die in zo'n extreem korte tijd zo is verslechterd. Veel hebben we er echter niet aan.
Dit is niet het nieuws waar we op hoopten maar we begrijpen dat er veel mensen meeleven. Wij willen jullie dan ook zoveel mogelijk op de hoogte houden.
Door de kritieke situatie mogen wij (m'n ouders en ik) nu ook buiten de reguliere bezoektijden bij Eric zijn. Het is heel fijn om ook 's-avonds laat naar hem toe te kunnen als we dat willen. Wij zitten dan naast zijn bed, houden hem vast en praten tegen hem. Wellicht krijgt hij hier onbewust toch nog iets van mee.
Tot later,
Nicole
zaterdag 6 november 2010
6 november 2010
Lieve mensen,
Zojuist zijn wij gebeld door het ziekenhuis. Gisteren was Eric bijgekomen en heeft hij nog kort kunnen communiceren. Helaas verslechtert zijn situatie en lijken zijn longen niet te herstellen. Daarom wordt Eric op zijn buik gedraaid, om meer tegendruk te geven op zijn longen. Dit is uiterst zorgwekkend en geeft weinig hoop op een goede afloop. Eric heeft ons aangegeven te willen vechten, maar wij zijn bang dat zijn lichaam dat niet meer wil.
Waar wij de afgelopen dagen ons vast hebben willen houden aan het laatste sprankje hoop, vertaalt zich dat nu in wanhoop.
Wij hadden gehoopt jullie meer en beter nieuws te kunnen geven, maar vooralsnog verslechtert de situatie. Als er meer nieuws is dan zullen wij jullie hierover berichten.
Zojuist zijn wij gebeld door het ziekenhuis. Gisteren was Eric bijgekomen en heeft hij nog kort kunnen communiceren. Helaas verslechtert zijn situatie en lijken zijn longen niet te herstellen. Daarom wordt Eric op zijn buik gedraaid, om meer tegendruk te geven op zijn longen. Dit is uiterst zorgwekkend en geeft weinig hoop op een goede afloop. Eric heeft ons aangegeven te willen vechten, maar wij zijn bang dat zijn lichaam dat niet meer wil.
Waar wij de afgelopen dagen ons vast hebben willen houden aan het laatste sprankje hoop, vertaalt zich dat nu in wanhoop.
Wij hadden gehoopt jullie meer en beter nieuws te kunnen geven, maar vooralsnog verslechtert de situatie. Als er meer nieuws is dan zullen wij jullie hierover berichten.
donderdag 4 november 2010
Gaat niet beter
Lieve mensen,
Gisteren leek er een goede ontwikkeling gaande, maar vandaag is weer gebleken dat Eric moet blijven knokken. Een gesprek met de artsen gisteren maakte duidelijk dat hij een keelstoma zou krijgen. Daarmee zou hij makkelijker kunnen ademen en vrijer bewegen. Wel werd aangegeven dat de hoeveelheid witte bloedlichaampjes aan het stijgen was. Dit zou kunnen duiden op een nieuwe ontsteking of infectie. Helaas is dat de waarheid geworden. Vandaag verslechterde zijn situatie en heeft men besloten Eric weer in slaap te brengen. De keelstoma is dan ook niet geplaatst. Zijn longen zijn verslechterd en werken dus minder en daarnaast daalt zijn bloeddruk. Momenteel krijgt hij allerlei medicijnen om deze symptomen te bestrijden. De artsen beschrijven zijn situatie als zorgwekkend. Het is momenteel dus echt van dag tot dag bekijken.
Als er meer (en hopelijk positiever) nieuws is, dan meld ik me weer.
Liefs,
Nicole
Gisteren leek er een goede ontwikkeling gaande, maar vandaag is weer gebleken dat Eric moet blijven knokken. Een gesprek met de artsen gisteren maakte duidelijk dat hij een keelstoma zou krijgen. Daarmee zou hij makkelijker kunnen ademen en vrijer bewegen. Wel werd aangegeven dat de hoeveelheid witte bloedlichaampjes aan het stijgen was. Dit zou kunnen duiden op een nieuwe ontsteking of infectie. Helaas is dat de waarheid geworden. Vandaag verslechterde zijn situatie en heeft men besloten Eric weer in slaap te brengen. De keelstoma is dan ook niet geplaatst. Zijn longen zijn verslechterd en werken dus minder en daarnaast daalt zijn bloeddruk. Momenteel krijgt hij allerlei medicijnen om deze symptomen te bestrijden. De artsen beschrijven zijn situatie als zorgwekkend. Het is momenteel dus echt van dag tot dag bekijken.
Als er meer (en hopelijk positiever) nieuws is, dan meld ik me weer.
Liefs,
Nicole
dinsdag 2 november 2010
Kleine verbetering
Lieve mensen,
Alhoewel Eric nog aan de beademing ligt, toont de longfoto van vandaag een kleine verbetering. Vanmiddag hebben we met 2 artsen gesproken; zij gaven aan dat er zowel sprake is van een infectie in de longen als van mogelijke longfibrose. De infectie wordt bestreden met diverse medicatie; men hoopt dat dit ertoe zal bijdragen dat Eric de komende dagen steeds iets minder afhankelijk wordt van de beademing en uiteindelijk weer zelf zal kunnen ademen.
Eric heeft het erg zwaar; hij kan alleen maar liggen en afwachten. Praten kan niet en elke inspanning heeft effect op zijn bloeddruk en zuurstofopname. We proberen hem te motiveren om te blijven vechten en hopen dat het bericht van de kleine verbetering (op basis van de longfoto) daaraan bijdraagt!
Liefs,
Nicole
Alhoewel Eric nog aan de beademing ligt, toont de longfoto van vandaag een kleine verbetering. Vanmiddag hebben we met 2 artsen gesproken; zij gaven aan dat er zowel sprake is van een infectie in de longen als van mogelijke longfibrose. De infectie wordt bestreden met diverse medicatie; men hoopt dat dit ertoe zal bijdragen dat Eric de komende dagen steeds iets minder afhankelijk wordt van de beademing en uiteindelijk weer zelf zal kunnen ademen.
Eric heeft het erg zwaar; hij kan alleen maar liggen en afwachten. Praten kan niet en elke inspanning heeft effect op zijn bloeddruk en zuurstofopname. We proberen hem te motiveren om te blijven vechten en hopen dat het bericht van de kleine verbetering (op basis van de longfoto) daaraan bijdraagt!
Liefs,
Nicole
maandag 1 november 2010
vervolg
Lieve mensen,
Eric ligt nog in het ziekenhuis. Afgelopen vrijdag is hij doordat hij moeilijk adem kon halen naar de afdeling Intensive Care gebracht Op de afdeling Intensive Care wordt hij gemonitord omdat zijn longen niet werken zoals ze zouden moeten. Hij heeft een ontsteking aan zijn longen; daarnaast wordt gesproken over longfibrose. Om zijn hevig vermoeide lichaam (moeilijk adem halen kost heel veel kracht en daarnaast hebben de lange operatie en de chemokuur daarvoor ook zijn weerslag) rust te geven is vrijdagavond besloten om hem een slaapmiddel te geven en kunstmatig te laten ademen. De situatie zag er niet goed uit omdat zijn longen niets deden.
Op zondag hebben ze het slaapmiddel verminderd, waardoor hij bijkwam. Dit was heel lastig voor Eric, omdat hij een slang in zijn keel heeft; praten kan hij dus niet. Zijn eerste reactie was dan ook dat hij de slang eruit wilde trekken. Veel praten werkte niet, want Eric kan best een beetje koppig zijn. Uiteindelijk is besloten om Eric een kalmeringsmiddel te geven.
Eric beseft nog onvoldoende hoe zwaar het allemaal is geweest voor hem. Hij wil alweer heel veel dingen, communiceert door op een bord individuele letters aan te wijzen en zo zinnen te vormen. Hij is erg bezig met hoe lang hij al in het ziekenhuis ligt en ook met allerlei afspraken die hij heeft staan (we moeten de tandarts afbellen). Daarnaast wil hij de laptop graag om jullie zo op de hoogte te houden. Dat zou een noviteit zijn, op Intensive Care iemand die zijn eigen blog bijhoudt.
Eric heeft het ontzettend zwaar en moet enorm vechten om hier doorheen te komen. Wat voor effecten dit later zal hebben is nog onduidelijk, maar dat is van later zorg. Nu is het een kwestie van van dag tot dag leven en hele kleine stapjes vooruit.
Eric is blijkbaar met hele slechte longen geopereerd en dat wisten wij helemaal niet. We dachten dat na deze operatie we grotendeels deze lastige periode achter ons konden laten, maar zitten nu plotseling met een nieuw, groot probleem. Dank voor alle steun de afgelopen tijd; wij weten dat jullie in gedachten veel bij Eric zijn. Wij zijn in de overtuiging dat dit Eric alleen maar kan helpen!
Liefs,
Nicole
Eric ligt nog in het ziekenhuis. Afgelopen vrijdag is hij doordat hij moeilijk adem kon halen naar de afdeling Intensive Care gebracht Op de afdeling Intensive Care wordt hij gemonitord omdat zijn longen niet werken zoals ze zouden moeten. Hij heeft een ontsteking aan zijn longen; daarnaast wordt gesproken over longfibrose. Om zijn hevig vermoeide lichaam (moeilijk adem halen kost heel veel kracht en daarnaast hebben de lange operatie en de chemokuur daarvoor ook zijn weerslag) rust te geven is vrijdagavond besloten om hem een slaapmiddel te geven en kunstmatig te laten ademen. De situatie zag er niet goed uit omdat zijn longen niets deden.
Op zondag hebben ze het slaapmiddel verminderd, waardoor hij bijkwam. Dit was heel lastig voor Eric, omdat hij een slang in zijn keel heeft; praten kan hij dus niet. Zijn eerste reactie was dan ook dat hij de slang eruit wilde trekken. Veel praten werkte niet, want Eric kan best een beetje koppig zijn. Uiteindelijk is besloten om Eric een kalmeringsmiddel te geven.
Eric beseft nog onvoldoende hoe zwaar het allemaal is geweest voor hem. Hij wil alweer heel veel dingen, communiceert door op een bord individuele letters aan te wijzen en zo zinnen te vormen. Hij is erg bezig met hoe lang hij al in het ziekenhuis ligt en ook met allerlei afspraken die hij heeft staan (we moeten de tandarts afbellen). Daarnaast wil hij de laptop graag om jullie zo op de hoogte te houden. Dat zou een noviteit zijn, op Intensive Care iemand die zijn eigen blog bijhoudt.
Eric heeft het ontzettend zwaar en moet enorm vechten om hier doorheen te komen. Wat voor effecten dit later zal hebben is nog onduidelijk, maar dat is van later zorg. Nu is het een kwestie van van dag tot dag leven en hele kleine stapjes vooruit.
Eric is blijkbaar met hele slechte longen geopereerd en dat wisten wij helemaal niet. We dachten dat na deze operatie we grotendeels deze lastige periode achter ons konden laten, maar zitten nu plotseling met een nieuw, groot probleem. Dank voor alle steun de afgelopen tijd; wij weten dat jullie in gedachten veel bij Eric zijn. Wij zijn in de overtuiging dat dit Eric alleen maar kan helpen!
Liefs,
Nicole
Abonneren op:
Posts (Atom)