Communicatie deel II

Maandag zou Eric een bronchoscopie krijgen; er wordt dan een kijkertje in de longen gebracht en vervolgens kan een 'hapje' weefsel worden weggenomen voor nader onderzoek. Maandagmiddag stond het apparaat al klaar naast Eric's bed en werd ik gevraagd weg te gaan omdat men met het onderzoek wilde beginnen. In de 24 uur daarna is het standpunt wel of niet uitvoeren van een bronchoscopie 4 x (!!) gewijzigd en tot op heden is er geen bronchoscopie uitgevoerd.

De afgelopen dagen hebben we verschillende berichten gehoord over het reduceren van de sedatie (slaapmedicatie). Dit varieerde van het volledig afbouwen van deze medicatie en Eric weer volledig bij bewustzijn laten komen tot het slechts deels afbouwen waarbij Eric op de grens van bewustzijn zou worden gebracht. Alhoewel wij Eric het liefst volledig bij bewustzijn zien, achten wij dat in zijn huidige situatie nog niet mogelijk en wenselijk. Wij zijn van mening dat een gedeeltelijke afbouw beter is en pas als dit goed gaat en Eric wellicht minder ondersteuning van de beademingsmachine nodig heeft, tot volledige afbouw moet worden overgegaan. Uiteindelijk is tot een gedeeltelijke afbouw besloten. Eric had vandaag af en toe heel even zijn ogen open maar is nog heel ver weg.

De communicatie omtrent bronchoscopie en slaapmedicatie hebben bij ons in 1e instantie tot de nodige verwarring en vervolgens tot irritatie en boosheid geleid. Wij hebben hier een arts op aangesproken en aangegeven dat we begrijpen dat Eric's situatie heel lastig is en dat daar geen standaardoplossing voor is. Maar de manier waarop het nu gaat lijkt alsof er ad-hoc beslissingen worden genomen in plaats van beslissingen op basis van een bepaalde visie. De arts begreep ons (uiteraard!)en zou dit binnen het team overbrengen. We zijn benieuwd of dit effect heeft! Zo niet, dan moeten we de volgende keer nog iets minder aardig worden, en ik kan jullie alvast zeggen dat dat zeker zal lukken ;-)

We moeten de komende week de uitslagen van de biopsie afwachten en het definitieve bericht vanuit Groningen of Eric wellicht toch nog voor een longtransplantatie in aanmerking kan komen. Gevoelsmatig wordt dit een ontzettend belangrijke week; de uitkomsten van de biopsie en het antwoord vanuit Groningen zijn ons inziens cruciaal voor het al dan niet voortzetten van Eric's behandeling.

P.S. Omdat Eric's hartslag en bloeddruk erg sterk reageren op alle prikkels uit de omgeving willen we de komende week het bezoek zoveel mogelijk beperken. Wij hopen op jullie begrip!

Liefs,
Nicole